── Resources and family support
RESOURCES
Our support extends to all the family, from the child with disabilities, to the parents, the sisters and brothers, including grand-parents. All family members related to a disabled child have a different vision of their reality and about the child. They also have different needs which are as much important. We wish to support families’ life, share with them the good days, victories, doubts, questionings, as well as anger in order to improve their daily life. A psychoeducator is always available to talk with all members of the family, to answer questions and to guide them. This service is free of charge for the families with children at Centre Philou.
You will find attached
- List of activities
- Guide touristique adapté
- Community and health resources
Home activities
It is often said that the Centre Philou is the extension of the house, and sometimes the opposite is also true! Our team has prepared a list of simple and fun activities to entertain and stimulate your child in the confort of you home. We invite you to get the whole family involved. (Available in French only).
Guide touristique adapté
The Guide touristique adapté published by Centre Philou offers 15 Montreal sites accessible to people with disabilities. Accessibility is one thing, but it is the adaptability of the sites that is striking. The Guide therefore evaluates both accessibility and adaptability so that a family can enjoy pleasant moments with a disabled child.
List of resources available for physical and mental impairments in Montreal’s area and nearby regions.
This list is inspired by the Family Support Guide produced by the Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), and by
the Sainte-Justine Hospital’s information on a child’s health. You will find informations on organisms that come in help to persons with disabilities, respites resources, baby-sitting, financial resources, for specialized equipment, furniture, clothing, and a myriad of information.
Cliquez ici pour accéder à la description de tous les organismes.
1. ORGANISMES GÉNÉRAUX
Association des parents de l’enfance en difficulté (APED)
Soutien et information aux parents d’enfants en difficulté
1050, boul. Curé-Poirier Ouest, bureau 100, Longueuil, J4K 2E4
450 679-9310
www.aped.org
[email protected]
Association multiethnique pour l’intégration des personnes handicapées du Québec
Services aux immigrants (déficiences physiques ou intellectuelles), services individualisés, accompagnement, café-rencontre / Services disponibles en plusieurs langues
6462, boul. Saint-Laurent, Montréal, H2S 3C4
514 272-0680 ou sans frais, 1 866 318-0680
www.ameiph.com
[email protected]
Office des personnes handicapées du Québec
309, rue Bock, Drummondville, J2B 1C5
1 888 567-1465
www.ophq.gouv.qc.ca
[email protected]
Société pour les enfants handicapés du Québec
Fondation Papillon pour les enfants handicapés
2300, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal, H3H 2R5
514 937-6171 ou sans frais, 1 877 937-6171
www.fondationpapillon.ca
Solidarité de parents de personnes handicapées
5199, rue Sherbrooke Est, bureau 4780, Montréal, H1Y 2J3
514 254-6067
www.spph.net
[email protected]
2. DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
ADMI (Accueillir Divertir Motiver Intégrer)
Loisirs et répit
5675, rue Lafond, Montréal, H1X 2X6
Maison : 4960, 7e Avenue, Montréal, H1Y 2M9
514 527-7671
www.admi-montreal.org
[email protected]
Association de la Rive-Sud pour la déficience intellectuelle (ARSDI)
Volet jeunesse : 80, Avenue Bétournay, Saint-Lambert, J4R 2L8
Volet adulte: 240, Avenue St-Laurent, Saint-Lambert, J4R 2S2
450 923-9666 ou 450 671-5344
www.madeuxiememaison.org
[email protected]
Association de Laval pour la déficience intellectuelle
73, boul. Saint-Elzéar Ouest, Laval, H7M 1E7
450 972-1010
www.aledia1959.com
[email protected]
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
Répit pour enfants et adolescents, activités de plein air
Pour adultes : cours de soir et camps d’été
Pour parents : service de référence, écoute active, accompagnement, gardiennage
633, boul. Crémazie Est, bureau 100, Montréal, H2M 1L9
514 381-2300
www.amdi.info
[email protected]
Association de l’Ouest de l’Île pour les personnes handicapées intellectuelles
111, avenue Donegani, Pointe-Claire, H9R 2W3
514 694-7090
www.wiaih.qc.ca
[email protected]
Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS) et
Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)
Promotion de la défense des droits
Région de Montréal
3958, rue Dandurand, Montréal, H1X 1P7
AQIS : 514 725-7245
SQDI: 514 725-2387
www.agis-aqdi.qc.ca
[email protected]
www.sqdi.ca
Région de Québec
5225, 3e Avenue Ouest, Québec, G1H 6G6
www.aisq.org
[email protected]
Comité régional des associations pour la déficience intellectuelle (CRADI)
Regroupement pour la défense des droits
6365, rue Saint-Vallier, Montréal, H2S 2P6
514 255-8111
www.cradi.com
[email protected]
Corporation L’espoir du déficient – Déficience intellectuelle
55, rue Dupras, bureau 511, LaSalle, H8R 4A8
514 367-3757
www.corporationespoir.org
[email protected]
CRDI Montérégie-Est
Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement
1255, rue Beauregard, Longueuil, J4K 2M3
450 679-6511
www.crditedme. ca
[email protected]
Fédération québécoise des centres de développement de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED)
1001, rue Sherbrooke Est, bureau 510, Montréal, H2L 1L3
514 525-2734
www.crditedmcq.qc.ca
Au second lieu (Rive-Sud de Montréal) – Santé mentale
Offre des activités de jour
3200, boul. Grande-Allée, Saint-Hubert, J4T 2S5
450 672-8725
www.secondlieu.org
[email protected]
La joie des enfants (Montréal)
Déficience intellectuelle (5 ans et plus) – fermé pendant la période estivale
8520, Saint-Urbain, Montréal, H2P 2P3
514 270-0338
http://pages.videotron.com/ljde/index.htm
[email protected]
Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle
(et retard global de développement)
Programme parents stimulants (0-5 ans), évaluation de l’enfant (jeux, motricité fine), rencontres, services divers – fermé durant la période estivale
911, rue Jean-Talon Est, Montréal, H2R 1V5
514 255-3064
www.rppadim.com
[email protected]
Regroupement pour la Trisomie 21
Soutien aux parents, orientation vers ressources, soirées conférence et formation (orthophonistes, ergothérapeute, sexologue…)
3250-1A, boul. Saint-Joseph Est, Montréal, H1Y 3G2
514 850-0666
www.trisomie.qc.ca
[email protected]
3. TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Association québécoise du syndrome de Rett
1490, de la Timonerie, Lévis, G7A 0S9
438 870-0812
www.rettqc.org
[email protected]
Autisme Montréal
Accueil, écoute, soutien, camps de jour, Centre Teddy
4450, rue Saint-Hubert, local 320, Montréal, H2J 2W9
514 524-6114
www.autisme-montreal.com
[email protected]
Fédération québécoise de l’autisme
3396, rue Jean-Talon Ouest, bureau 104, Montréal, H2A 1W8
514 270-7386
www.autisme.qc.ca
[email protected]
Société de l’autisme des Laurentides
474, rue Laviolette, Saint-Jérôme, J7Y 2T7
450 569-1794
www.autismelaurentides.org
[email protected]
Autisme Laval
(répit de fin de semaine, camps de jour l’été, la semaine de relâche et la période de Noël)
2285, avenue Francis-Hughes, suite 200, Laval, H7S 1N5
450 663-5551
www.autismelaval.org
[email protected]
4. DÉFICIENCE PHYSIQUE
Association de paralysie cérébrale du Québec – Montréal
Écoute, aide, soutien
3800, rue Radisson, Montréal, H1M 1X6
514 253-9444 ou sans frais, 1 800 311-3770
www.paralysiecerebrale.com
[email protected]
Associations des établissements de réadaptation en déficience physique du Québec
1001, boul. de Maisonneuve Ouest, bureau 430, Montréal, H3A 3C8
514 282-4205
www.aerdpq.org
[email protected]
Association québécoise de sport pour les paralytiques cérébraux
Services aux organismes et aux athlètes;
Organisme de régie du Québec pour le boccia (discipline paralympique)
4545, Ave Pierre-De-Coubertin, Montréal, H1V 0B2
514 252-3143
www.aqspc. ca
Association québécoise des personnes de petite taille
Scolarité, soutien, sensibilisation dans les écoles, aide aux adultes, adaptation
au domicile, adaptation vélo, défenses des droits
6300, avenue Du Parc, bureau 430, Montréal, H2V 4H8
514 521-9671
www.aqppt.org
[email protected]
Centre d’intégration à la vie active (CIVA)
Plus pour clientèle adulte, activités culturelles et sportives (déficience motrice)
525, rue Dominion, bureau 330, Montréal, H3J 2B4
514 935-1109
www.civa.qc.ca
[email protected]
Dystrophie musculaire Canada
1425, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 506, Montréal, H3G 1T7
514 393-3522 ou sans frais, 1 800 567-2873
www.muscle.ca
[email protected]
5. DÉFICIENCE SENSORIELLE
Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA)
3700, rue Berri, bureau A-436, Montréal, H2L 4G9
514 842-8706 ou sans frais, 1 877 842-4006
www.aqepa.sorg
[email protected]. org
Association des personnes vivant avec une surdité de Laval (APVSL)
387, boul. des Prairies, bureau 211, Laval, H7N 2W4
450 967-8717 ou par SMS, 450 967-9734
www.apsvl.org
[email protected]
Association des sports pour aveugles de Montréal (ASAMM)
18 ans et plus, équipes sportives
4450, rue St-Hubert, local 428, Montréal, H2J 2W9
514 524-4715
www.asamm. ca
[email protected]
Association montréalaise pour les aveugles (MAB)
7010, rue Sherbrooke Ouest, Montréal, H4B 1R3
514 489-8201
www.mab.ca (réadaptation en déficience visuelle)
www.mabmackay.ca (pour enfants aveugles avec déficiences motrice et du langage)
Association québécoise des parents d’enfants handicapés visuels
10, boul. Churchill, bureau 203, Greenfield Park, J4V 2L7
450 465-7225 ou sans frais, 1 888 849-8729
www.aqpehv.qc.ca
[email protected]
Institut national canadien pour les aveugles (INCA)
1929, Ave Bayview, Toronto, Ontario, M4G 3E8
1 800 563-2642
www.cnib.ca
[email protected]
Regroupement des aveugles et amblyopes du Montréal métropolitain (RAAMM)
5225, rue Berri, bureau 101, Montréal, H2J 2S4
514 277-4401
www.raamm.org
[email protected]
6. ÉPILEPSIE
Association québécoise de l’épilepsie
1650, boul. de Maisonneuve Ouest, bureau 204, Montréal, H3H 2P3
514 927-6914
www.associationquebecoiseepilepsie.com
[email protected]
Épilepsie Canada
1470, rue Peel, bureau 745, Montréal, H3A 1T1
514 845-7855 ou sans frais, 1 877 734-0873
www.epilepsyfr.ca
[email protected]
7. ASTHME ET ALLERGIES
Allergie Asthme Association d’information
172, rue Andover, Beaconsfield, H9W 2Z8
514 694-0679 ou sans frais 1 866 787-4050
www.asthma.ca
[email protected]
Association pulmonaire du Québec
Éducation, services à la population, service en ligne gratuit (téléphone)
6070, rue Sherbrooke Est, bureau 104, Montréal, H1N 1C1
514 287-7400 ou sans frais, 1 888 768-6669
www.pq.poumon.ca
[email protected]
Allergies Québec
1600, avenue de Lorimier, bureau 330B, Montréal, H2K 3W5
514 990-2575 ou sans frais, 1 800 990-2575
www.allergies-alimentaires.org
Médic-Alert
La Fondation canadienne MedicAlert®
Place du Canada, 999, rue St-Antoine Ouest, Montréal, H3C 4M7
514 875-7466 ou sans frais, 1 800 668-1507
www.medicalert.ca
[email protected]
Réseau québécois d’éducation en santé respiratoire
Pour professionnels de la santé, formation
U-2765 Pavillon de recherche clinique,
Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ)
2725, chemin Sainte-Foy, Québec, G1V 4G5
418 650-9500 ou sans frais, 1 877 441-5072
www.rqesr.ca
[email protected]
8. AUTRES
Aaron’s Tracheostomy Page,
Conseils sur les soins quotidiens à domicile pour les enfants ayant subi une trachéotomie
www.tracheostomy.com (site créé par une infirmière)
Spina-bifida Hydrocéphalie Québec (ASBHQ)
7000, avenue du Parc, bureau 309, Montréal, H3N 1X1
514 340-9019 ou sans frais, 1 800 567-1788
www.spina.qc.ca
[email protected]
Association de Spina-Bifida et d’Hydrocéphalie de la région de Montréal
14 115, rue Prince-Arthur, bureau 448, Montréal, H1A 1A8
514 739-5515
www.spina-bifida-montreal.ca
[email protected]
Association Dysphasie +
Organise différentes activités (à partir de 3 ans)
3350, boul. Dagenais Ouest, Laval, H7P 1V6
450 937-3670 ou sans frais, 1 855 937-3670
www.dysphasieplus.com
[email protected]
Fibrose kystique Canada – Québec
625, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 1105, Montréal, H3B 1R2
514 877-6161 ou sans frais, 1 800 363-7711
www.fibrosekystique.ca/quebec
[email protected]
Est du Québec
2750, chemin Sainte-Foy, bureau 227, Québec, G1V 1V6
418 653-2086 ou sans frais, 1 877 653-2086
Association québécoise des traumatisés crâniens (AQTC)
Activités, loisirs, suivi individuel, bénévolat, conférences
AQTC-Montréal
911, rue Jean-Talon Est, bureau 106, Montréal, H2R 1V5
OU
AQTC-Laval
220, avenue du Parc, Laval, H7N 3X4
514 274-7447
Association québécoise du syndrome Gilles de la Tourette
7070, boul. Perras, Montréal, H1E 1A4
514 328-3910 ou sans frais, 1 855 399-3910
www.aqst.com
[email protected]
Institut des troubles d’apprentissage (Institut TA)
5333, avenue Casgrain, bureau 401, Montréal, H2T 1X3
514 847-1324
www.institutta. com
[email protected]
OU
Région Outaouais
Association québécoise des troubles d’apprentissage – AQETA Outaouais
109, rue Wright, bureau 205, Gatineau, (secteur Hull), J8X 2G7
819 777-3126
www.aqetaoutaouais. com
[email protected]
Leucan (pour les enfants atteints du cancer)
550, avenue Beaumont, bureau 300, Montréal, H3N 1V1
514 731-3696 ou sans frais, 1 800 361-9643
www.leucan.qc.ca
[email protected]
Préma-Québec
Services de soutien pour les familles ayant un enfant prématuré
150, rue Grant, bureau 305, Longueuil, J4H 3H6
450 651-4909 ou sans frais, 1 888 651-4909
www.premaquebec.ca
[email protected]
Regroupement des organismes de promotion de personnes handicapées de Laval (ROPPHL)
Défense des droits, promotion des intérêts, service de références, soutien à domicile
387, boul. des Prairies, bureau 017, Laval, H7N 2W4
450 668-4836
www.ropphl.org
[email protected]
Association québécois des soins palliatifs
500, rue Sherbrooke Ouest, bureau 900, Montréal, H3A 3C6
514 282-3808
www.aqsp.org
[email protected]
GARDIENNES À DOMICILE
Contacter votre CLSC qui possède une banque de noms de gardiennes. Pour leur rémunération, il existe un programme de subvention offert par votre CLSC.
Par ailleurs, la Société pour les enfants handicapés du Québec possède une liste de gardiens à domicile pour la période automnale et hivernale.
Linda Gaucher
514 937-6171 p.222
SERVICES DE GARDE
Pour l’inscription de votre enfant, adressez-vous directement au centre de la petite enfance (CPE), à la garderie ou au service de garde en milieu familial de votre choix. Plusieurs services de garde acceptent les enfants handicapés.
Pour consulter la liste des services de garde :
Ministère de la Famille, des Aînés et de la Condition féminine :
www.mfacf.gouv.qc.ca
Des services de garde en milieu scolaire sont également offerts par plusieurs écoles. Pour l’inscription de votre enfant à ces services, vous devez vous adresser à votre école au moment de l’inscription scolaire. Si l’école n’est pas en mesure d’offrir le service, elle peut vous référer à un autre service de garde répondant mieux aux besoins particuliers de votre enfant.
Regroupement des centres de la petite enfance de l’Île de Montréal :
514-528-1442
www.rcpeim.com
SOUTIEN À L’INTÉGRATION
La plupart des centres de réadaptation offrent des services de soutien pour l’intégration d’un enfant et l’adaptation des activités des services de garde.
Le service « J’me fais une place en garderie » offre du support et de l’accompagnement aux parents et aux services de garde pour les enfants de 0-5 ans ayant une déficience motrice avec ou sans déficience intellectuelle :
3490, rue Dandurand, Montréal (Qc) H1X 1N1
514 593-5135
www.jmfpg.org
[email protected]
Le projet Intégration sociale des enfants handicapés en milieu scolaire offre des services en région pour faciliter l’intégration en service de garde. La demande doit être faite par le service de garde ou l’école, mais vous pouvez aussi, comme parent, obtenir de l’information :
386 rue Gentilly Ouest, Longueuil, J4H 3H6
450-646-2714
www.isemg.quebec
L’organisme Orchidbleue offre des services de garde pour les élèves du secondaire ayant une déficience intellectuelle.
Le centre de la Halte de l’Orchidbleue
113 boul. de la Concorde Ouest, Laval, QC, H7N 1H8
450 575-3276
www.halte-orchidbleue.ca
[email protected]
L’Allocation pour l’intégration d’un enfant handicapé peut être obtenue une fois la déficience confirmée. Ce sont les services de garde, avec le consentement des parents, qui demandent ces subventions au ministère de la Famille, des Aînés et de la Condition féminine.
Ami du déficient mental Inc.
Loisirs et répit, déficience intellectuelle légère ou moyenne (6 ans et plus)
5675, rue Lafond, Montréal, H1X 2X6
514 527-7671
www.admi-montreal.org
[email protected]
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
Fins de semaines de plein air, camps familiaux et voyages
633, boul. Crémazie Est, bureau 100, Montréal, H2M 1L9
514 381-2300
www.amdi.info
[email protected]
Base de plein air Bon départ – Déficience intellectuelle ou physique, déficiences multiples
4610, route Principale, Wentworth-Nord, J0T 1Y0
450 226-3336 poste 21
www.bpabondepart.ca
[email protected]
Centres de réadaptation
Les centres de réadaptation en déficience intellectuelle offrent du répit spécialisé par le biais de ressources de type familial (famille d’accueil). Des centres de réadaptation en déficience physique (Lucie-Bruneau pour les adultes et Marie-Enfant pour les enfants) ont également des services de répit.
Centre Normand-Léveillé – Déficience physique ou intellectuelle
950, chemin Hemming, C.P. 306, Drummondville, J2B 6W3
819 478-1201
www.centre-normand-leveille.ca
[email protected]
Centre PHILOU – Déficience physique avec ou sans déficience associée (0 à 21 ans)
2450, ch. de la Côte Sainte-Catherine, Montréal, H3T 1B1
514 739-4861
www.centrephilou.com
[email protected]
Centre Marcelle et Jean Coutu – Fondation Le Pilier
Fondation IntégrAction du Québec – Toutes les déficiences incluant l’autisme
Déficience intellectuelle incluant l’autisme (tout âge), pour adultes durant la semaine, week-end de répit sans coucher pour tous les âges, loisirs, activités adaptées
425, place Jean-Coutu, Laval, H7H 3C8
450 624-9922
www.lepilier.org
[email protected]
Domaine Prés d’Or – Laurentides
Déficience intellectuelle légère (adultes)
967, route 309, Lac-des-Iles, J0W 1J0
819 597-2499
www.domainedespresdor.com
[email protected]
Halte-Soleil – Répit pour déficience intellectuelle et physique avec service de dépannage
404, rue Filiatrault, Saint-Joseph-de-Sorel, J3R 3S8
450 742-4959
https://www.toiettacommunaute.org/organisme/halte-soleil
[email protected]
La joie des enfants (Montréal) Inc.
Déficience intellectuelle (7 ans et plus)- gardiennage, répit, loisir, camp de jour
8520, rue St-Urbain, Montréal (Villeray), H2P 2P3
514 270-0338
pages.videotron.com/ljde/
[email protected]
La maison Caracol – Centre de pédiatrie sociale
8652, rue Basswood, app. 2, Montréal, H8Y 1S7
514 545-1977
www.maisoncaracol.com
[email protected]
La Maison Clémentine – Répit gardiennage – déficience intellectuelle et/ou un déficit sensori-moteur (groupe d’âge 0 – 65)
159, rue Lajoie Nord, Joliette, J6E 3Z1
450 755-2591
www.maisonclementine.org
[email protected]
La Maison des parents d’enfants handicapés de Laurentides-Lanaudière
Répit de fin de semaine (2 à 68 ans), été répit 7 jours (combiné au camp de jour) soutien aux parents, café-rencontre, informations
909, rue Guy, Saint-Jérôme, J5L 1P3
450 431-7428
www.lmdp.org
La maison Répit-Oasis
Déficience intellectuelle et autisme
1960, rue Cardinal, Montréal, H4E 1N5
514 379-4144
www.maisonrepitoasis.org
La maisonnette – Autisme et autres TED (3 ans et plus) – septembre à juin
4450, rue St-Hubert, local 320, Montréal, H2J 2W9
514 524-6114
www.autisme-montreal.com
[email protected]
La Ressource
Déficience intellectuelle avec ou sans déficience motrice, TED
Répit de jour seulement, semaine et fin de semaine, camp d’été, camp d’hiver (13 à 50 ans)
9281, 14e avenue, Montréal, H1X 3N4
514 814-6552
www.repitlaressource.org
[email protected]
Le Manoir Coccinelle – Laurentides
Déficience intellectuelle avec ou sans handicap physique (tout âge)
1726, rue du Mont-Blanc, Ste-Adèle, J8B 2Z8
514 725-0009
Les amis de l’Est de Montréal
Déficience intellectuelle ou physique (5-55 ans)
12 230, 6e Ave, Montréal, H1E 1S2
514 648-0254
[email protected]
Le Phare, Enfants et Familles
Service de répit pour enfants malades
2725, avenue du Mont-Royal Est, Montréal, H1Y 0A1
514 954-4848
www.phare-lighthouse.com
[email protected]
Fondation Papillon pour les enfants handicapés
Déficience physique et déficiences multiples (3-25 ans)
Garderie, camp de vacances et résidence
2300, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal, H3H 2R5
514 937-6171 poste 227 ou 214
www.fondationpapillon.ca
Services de répit Emergo – Montérégie, Lanaudière, Laurentides
Autisme et autres TED
1862, rue Jolicoeur, Montréal, H4E 1X2
514 931-2882
www. repitemergo.com
[email protected]
Répit à domicile
Aux soins des petits
Infirmières pédiatriques (pour les 0-18 ans) qui offrent un service de soins infirmiers à domicile, un service privé à l’hôpital ou d’accompagnement ainsi que du répit.
1019, rue Émile-Nelligan, Boucherville, J4B 5J1
450 552-1177
NOVA Montréal
Service de répit à domicile offert aux familles ayant un enfant atteint d’une maladie chronique ou étant atteint d’un handicap tant physique qu’intellectuel.
310, rue Victoria, bureau 403, Westmount, H3Z 2M9
514 866-6801
www.novamontreal.com
[email protected]
Regroupement des organismes de promotion de personnes handicapées de Laval
tient une banque de noms de personnes agissant à titre de préposé à domicile.
387. boul. des Prairies, Bureau 017, Laval, H7N 2W4
450 668-4836
www.ropphl.org
[email protected]
Solidarité de parents de personnes handicapées
Service de répit pour quelques heures durant la journée, toutes les déficiences
5199, rue Sherbrooke Est , bureau 4780, Montréal, H1T 3X2
514 254-6067
www.spph.net
[email protected]
Répit une heure pour moi
Services de répit pour quelques heures durant la journée – tout le territoire de Montréal
Enfants avec problèmes de santé mentale, syndrome Gilles de la Tourette
750, 16e avenue, bureau 10, Montréal (Pointe-aux-trembles), H1B 3Z7
514 640-6030
Logo Solidarité
Vous cherchez une place disponible pour du répit? Le Portail de répit pour familles où vit une personne handicapée est un service mis à jour régulièrement par chaque organisme participant, mais aucune place ne peut être garantie. Chaque organisme a ses propres critères d’adhésion, alors veuillez consulter leur profil pour en savoir plus.
Pour connaître les camps de vacances ou les services des loisirs réguliers qui accueillent des enfants ou adultes handicapés, contactez l’organisme AlterGo :
525 rue Dominion Bureau 340, Montréal, QC., H3J 2B4
514-933-2739
www.altergo.net
[email protected]
Pour connaître les camps de vacances ou les services des loisirs réguliers qui accueillent des enfants ou adultes handicapés, vous pouvez communiquer avec l’Association régionale de loisirs pour personnes handicapées de Laval :
387 Boul. des Prairies, bur. 215-A, Laval, QC., H7N 2W4
450 668-2354
www.arlphl.qc.ca
[email protected]
Association de Laval pour la déficience intellectuelle
Déficience intellectuelle (16 ans et plus)
73, boulevard. Saint-Elzéar Ouest, Laval H7M 1E7
450 972-1010
[email protected]
Base de plein air Perce-Neige – Laurentides
Déficience intellectuelle ou physique, déficiences multiples
Site : 4610, route principale, Wentworth-Nord, J0T 1Y0
Adresse postale : C.P. 3000, Brownsburg-Chatham (Québec), J8G 2T9
450-226-3336
www.perceneige.ca
Camp d’été de l’Association québécoise du syndrome Gilles de laTourette – Accès Plein-Air – Lanaudière
Offert aux enfants et adolescents
514-328-3910
www.aqst.com
Camp Garagona – Montérégie
Déficience intellectuelle
Association Garagona Inc., 23 chemin Garagona, Frelighsburg, QC., J0J 1C0
450-298-5159
www.campgaragona.qc.ca
[email protected]
Camp Gatineau – Ste-Cécile-de-Masham, Comté Pontiac (Outaouais)
Déficience intellectuelle et déficiences multiples
Siège social, 7 rue Dumas, Gatineau, QC., J8Y 2M4
819-777-6164
www.campgatineau.com
[email protected]
Camp Massawippi – Estrie
Déficience physique ou auditive
3161 Round Bay Road, Ayer’s Cliff, QC., J0B 1C0
819-838-4707 ou Sans Frais: 1-866-838-4707
OU Siège social: 7010, Sherbrooke Ouest, Montréal, QC., H4B 1R3
514-489-8201, ext. 2028 et 514-482-0500, poste 259
www.mackaycenter.org
[email protected]
Centre Normand-Léveillé – Centre-du-Québec
Déficience physique ou intellectuelle
950, chemin Hemming, C.P. 306, Drummondville, QC., J2B 6W3
819 478-1201
www.centre-normand-leveille.ca
[email protected]
Centre Notre-Dame-De-Fatima – Montérégie
Déficience auditive avec ou sans déficience intellectuelle associée
2464, boul. Perrot, Notre-Dame-de-l’Île-Perrot, QC., J7V 8P4
514-453-7600
www.centrendfatima.com
[email protected]
Camp Papillon – Lanaudière
Déficience physique et déficiences multiples
210, avenue Papillon, Saint-Alphonse-Rodriguez (Qc) J0K 1W0
450-883-5642 ou 1-877-937-6172 ou contactez la SEHQ au 514-937-6171
www.enfantshandicapes.com
[email protected]
Centre de plein air Grand village – Chaudière-Appalaches
Déficience intellectuelle ou physique, déficiences multiples
2434, Chemin Marie-Victorin, Saint-Nicolas, QC. G7A 4H7
418-831-1677
www.grand-village.com
[email protected]
Cité Joie – Lac-Beauport
Déficience intellectuelle ou physique
28, chemin des Cascades, Lac-Beauport, QC., G3B 0C4
418-849-7183
www.citejoie.com
[email protected]
Domaine de l’Amitié, Centre du Lac Pouce – Saguenay
Déficience intellectuelle et autisme
6939, boulevard Talbot, Laterrière, QC., G7N 1W2
418-678-2455
www.lacpouce.com
Domaine Prés d’Or – Laurentides
Déficience intellectuelle légère (adultes)
967 rte 309, Saint-Aimé-du-Lac-des-Iles, QC., Canada, J0W 1J0
819 597-2499
Fondation des aveugles du Québec
Déficience visuelle (6-18 ans)
5112, rue Bellechasse, Montréal, QC., H1T 2A4
514-259-9470
www.aveugles.org
[email protected]
La Colonie Les Bosquets – Montérégie
Déficience intellectuelle et déficiences multiples, TED
450-467-3918 p.221 ou 514.937.6171, poste 212
[email protected]
Services de répit Emergo – Montérégie, Lanaudière, Laurentides
Autisme et TED
2300, boul. René-Lévesque Ouest, Montréal, QC., H3H 2R5
514-931-2882
www.servicesderepitemergo.com
[email protected]
Les loisirs et les camps de jour
En saison estivale
1. DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Ami du déficient mental Inc. – loisirs et répit
Déficience intellectuelle légère ou moyenne (6 ans et plus)
4960, 7e Avenue, Montréal, H1Y 2M9
514 527-7671
[email protected]
Camp de jour de l’A.O.I.H.I. (Association de l’ouest de l’Île pour les handicapés intellectuels) – Déficience intellectuelle (12 ans et plus)
111 Donegani, Pointe Claire, QC H9R 2W3
514-694-6531 ou 514 694-7090
www.aoihi.qc.ca
[email protected]
Campgourou – loisir
Toutes les déficiences (enfants, adolescents)
1395, boulevard de la Concorde Ouest Laval, QC., H7N 5W1
450 662-4440
Les amis de l’Est – Déficience intellectuelle, mobilité réduite
12 229, 15e Avenue, Montréal QC., H1E 2V5
514-648-0254
[email protected]
L’espoir du déficient – loisirs, camp, gardiennage
Déficience intellectuelle (4 à 70 ans)
55 Dupras, local 511, Ville LaSalle, QC., H8R 4A8
514-367-3757
www.corporationespoir.org
[email protected]
La joie des enfants – loisirs, gardiennage, camp, répit fin de semaine
Déficience intellectuelle (7 à 30 ans)
8520 rue St-Urbain, Montréal, QC., H2P 2P3
514-270-0338
www.pages.videotron.com/ljde/
[email protected]
Manoir coccinnelle – Centre Les 5 sens, centre de loisirs et de stimulation
6630, Papineau, suite A, Montréal, QC., H2G 2X2
514-725-0009
www.fondationcoccinelle.com
Orchidbleue – loisir Déficience intellectuelle (adolescents, adultes)
66 boul. Cartier O., Laval, QC., H7N 2H5
450 575-3276
patrick.orchidbleue.com
[email protected]
Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle
Sorties, ateliers de stimulation précoce, Projet Répidami (Répit un samedi sur deux pour déficience intellectuelle, autisme, retard de développement (3-5ans))
Déficience intellectuelle (tous âges)
514-255-3064
www.rppadim.com
[email protected]
2. TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT
Camp Bergamote
Autisme et autres TED (3 à 14 ans)
ATEDM : 4450 rue Saint-Hubert, local 320, Montréal, QC., H2J 2W9
514-524-6114
[email protected]
Camp Rock-Camp-Bol
Autisme et autres TED (15 à 24 ans)
ATEDM : 4450 rue Saint-Hubert, local 320, Montréal, QC., H2J 2W9
514-524-6114
[email protected]
3. DÉFICIENCE PHYSIQUE
Camp Propulsion – Déficience motrice (12 à 17 ans) – Laval
450 668-4836
Loisirs soleil – Déficience physique (6 à 17 ans)
7378, rue Lajeunesse, Montréal, QC., H2R 2H8
514-759-6522
[email protected]
4. DÉFICIENCE SENSORIELLE
Association des sports pour aveugles de Montréal
Déficience visuelle (14 ans et plus)
Case postale 95, succ. M, Montréal, QC., H1V 3L6
514 252-3178
www.sportsaveugles.qc.ca
[email protected]
Fondation des aveugles du Québec
Déficience visuelle (6-18 ans)
5112, rue Bellechasse, Montréal, QC., H1T 2A4
514 259-9470
www.aveugles.org
[email protected]
À l’année longue
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
Les loisirs du samedi – Déficience intellectuelle avec ou sans déficience associée (4 à 12 ans) et (12 à 17 ans)
633, boulevard Crémazie Est, bureau 100, Montréal, QC., H2M 1L9
514-381–2307
www.amdi.info
[email protected]
Centre d’intégration à la vie active (CIVA) – plus pour clientèle adulte, activités culturelles et sportives (Déficience motrice)
525, rue Dominion, bur.330, Montréal, QC., H3J 2B4
514-935-1109
www.civa.qc.ca
[email protected]
Fondation des aveugles du Québec – Déficience visuelle (6-18 ans)
Les sorties éducatives de fin de semaine
5112, rue Bellechasse, Montréal, QC., H1T 2A4
514-259-9470
www.aveugles.org
[email protected]
Gymn-eau Laval Troubles d’apprentissage
2465 rue Honoré-Mercier, Laval H7L 2S9
450-625-2674
[email protected]
Gymn-eau Montréal Troubles d’apprentissage
660 rue Villeray, local 2.109, Montréal (Québec), H2R 1J1
514-721-3663
[email protected]
Gymn-eau Repentigny Troubles d’apprentissage
130 rue Valmont, Repentigny (Québec) J5Y 1N9
450-582-7930
[email protected]
Juni-Sport – Actvivités sportives pour jeunes handicapés physiques (18 ans et moins)
14 115, rue Prince-Arthur Est, Bureau 452, Montréal, QC., H1A 1A8
514 498-4808
[email protected]
L’ami du déficient – Les loisirs du samedi, Déficience intellectuelle (6 à 65 ans)
4960, 7e Avenue, Montréal, QC., H1Y 2M9
514-527-7671
[email protected]
Les ateliers adaptés Stimul’Arts
Déficience intellectuelle, déficience physique, autisme, déficiences multiples (adultes)
145, rue Alexandre, Pont-Viau, Laval, QC., H7G 3L3
450 668-8226
[email protected]
Loisirs soleil – Déficience physique (6 à 17 ans)
7378, rue Lajeunesse, Montréal, QC., H2R 2H8
514-759-6522
[email protected]
Solidarité de parents de personnes handicapées
Activités, loisirs, sorties, Toutes les déficiences
4590 Ave D’Orléans 101, Montréal, QC., H1X 2K4
514-254-6067
www.spph.net
[email protected]
Regroupement de parents de personnes ayant une déficience intellectuelle
Sorties, ateliers de stimulation précoce, Projet Répidami (Répit un samedi sur deux pour déficience intellectuelle, autisme, retard de développement (3-5ans))
Déficience intellectuelle (tous âges)
514-255-3064
www.rppadim.com
[email protected]
Répit une heure pour moi
Les loisirs du samedi, gardiennage, accompagnement
Santé mentale, syndrome Gilles de la Tourette (18 ans et moins)
750, 16e avenue, bureau 10, Montréal, QC, H1B 3Z7
514-640-6030
Viomax Centre de pratique sportive pour jeunes et adultes
2275 avenue Laurier Est, Montréal, QC., H2H 2N8
Marie-Claude Lavoie 514-527-4527 p.2329
www.viomax.org
[email protected]
Zone Loisirs Montérégie
Organise des activités récréatives pour les personnes handicapées (enfants, adolescents)
Siège social : 3800, boul. Casavant Ouest, Saint-Hyacinthe, QC., J2S 8E3
450-771-0707
www.zlm.qc.ca
[email protected]
Point de service : 169, rue Champlain, Salaberry-de-Valleyfield, QC., J6T 1X6
450 373-9441, poste 548
[email protected]
Écoles spécialisées | Ordre d’enseignement | Type de clientèle |
Écoles préscolaires | ||
Annexe La Passerelle 2120, rue Favard, Montréal H3K 1Z7 Tél. : 514 596-4300 |
Préscolaire 4-5 ans |
Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap |
École du Mai 3233, rue de la Bastille, Boisbriand Tél. : 450-433-5370 |
Préscolaire | Trouble envahissant du développement |
Écoles primaires avec ou sans préscolaire | ||
Victor-Doré 1350, Crémazie Est, Montréal H2E 1A1 Tél. : 514-596-4300 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire |
Troubles de motricité grave Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap Avec ou sans déficience intellectuelle |
De l’Étincelle 6080, rue l’Esplanade, Montréal H2T 3A3 Tél. : 514-596-4800 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire |
Troubles envahissants du développement avec déficience intellectuelle modérée à sévère |
Marc-Laflamme 11960, boulevard Sainte-Colette, Montréal-Nord Tél. :514-328-3575 |
Préscolaire Primaire (5 à 12 ans) |
Autisme et Troubles envahissants du développement Troubles de l’ordre de la psychopathologie Entente avec l’hôpital Rivière-des-Prairies |
Gadbois 8305, rue St-André, Montréal H2P 1Y7 Tél.:514-596-4246 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire |
Déficience auditive ou cécité avec ou sans handicap associé Troubles envahissants du développement |
Saint-Pierre-Apôtre 8550, rue Clark, Montréal H2P 2N7 Tél.:514-596-4318 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire |
Déficience intellectuelle modérée à sévère et profonde ou légère s’il y a des troubles associés |
Coeur-à-Coeur L’Alternative 799, Montée Lauzon, Saint-Eustache Tél. : 450-473-5614 |
Primaire | Autisme |
École des Grands-Chemins 250, rue Alexandre-le-Grand, Boisbriand Tél. : 450-433-5514 |
Primaire | Trouble envahissant du développement |
École Esther-Blondin (Surdité) Terrebonne Tél. : 450-492-3775 |
Préscolaire Primaire 4 à 13 ans |
Déficience auditive profonde |
Bel-Essor 1250, chemin Tremblay, Longueuil J4N 1A2 Tél. : 450-468-0833 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire |
Déficience intellectuelle modérée à profonde Avec ou sans handicap ou déficit sensoriel associé |
Écoles primaires ET secondaires avec ou sans préscolaire | ||
Le Tournesol 15150, rue Sherbrooke Est, Montréal H1A 3P9 Tél. : 514-642-0341 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Autisme et Troubles envahissants du développement Déficience intellectuelle moyenne à sévère |
Phillip E. Layton 7000, rue Sherbrooke Ouest, Montréal H4B 1R3 Tél. : 514-489-8207 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Déficience visuelle Entente avec l’Association montréalaise pour les aveugles |
Centre Mackay 3500, boulevard Décarie, Montréal H4A 3J5 Tél. : 514 482-0500 |
Préscolaire 4-5 ans Primaire Secondaire |
Déficience auditive Déficience physique |
Centre François-Michelle École Primaire : 10095, rue Meunier, Montréal H3L 2Z1 Tél. : 514-381-4418 École Secondaire : 5210, rue Durocher, Outremont H2V 3Y1 Tél. : 514-948-6434 |
Primaire Secondaire (4 à 21 ans) |
Déficience intellectuelle légère avec problèmes associés : motricité, langage, comportement, perception |
École Giants Steps 11, Ave Hillside, Westmount H3Z 1V8 Tél.: 514-935-1911 |
2 à 21 ans | Trouble envahissant du développement |
Peter Hall Côte-Vertu 840, Boul. Côte-Vertu, St-Laurent H4L 1Y4 Tél.: 514-747-4075École Peter Hall Ouimet 1200, rue Ouimet, St-Laurent H4L 3P9 Tél.: 514-748-1050École Peter Hall St-Victor 9445, rue Hochelaga, Montréal H1L 2P7 Tél.: 514-353-5937 |
Préscolaire Primaire Secondaire (4 à 21 ans) |
Déficience intellectuelle Trouble envahissant du développement Avec ou sans déficience associée |
John-F.- Kennedy 215, rue Elm, Beaconsfield H9W 2E2 Tél. : 514 697-1232 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Autisme Déficience intellectuelle moyenne, sévère et profonde avec ou sans déficience associée |
École Jean-Piaget 3733, 2e Rue, Laval H7V 1H9 Tél. : 450-662-7000 |
Préscolaire Primaire Secondaire (4 à 21 ans) |
Handicap physique léger à sévère Avec ou sans déficience intellectuelle Troubles sensoriels Autisme |
École des Érables 1400, Chemin de l’Avenir, Deux-Montagnes Tél. : 450-472-2670 |
Préscolaire Primaire Secondaire (4 à 21 ans) |
Déficience intellectuelle modérée à profonde Trouble envahissant du développement |
Reach 471, rue Green, St-Lambert J4P 1V2 Tél. : 450-671-1649 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Éducation spécialisée |
École Jacques-Ouellette 1240, rue Nobert, Longueuil J4K 2P4 Tél. : 450-670-2951 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Déficience visuelle : Acuité visuelle inférieure 6/21 Champ visuel inférieur à 60 degrés |
René St-Pierre 2255, boulevard Laframboise, Ste-Hyacinthe J2S 4X7 Tél. : 450-773-8408 |
Primaire Secondaire (5 à 21 ans) |
Déficience intellectuelle Troubles de comportement |
Marie Rivier 511, rue Pierre-Caisse, Saint-Jean-sur-le-Richelieu J3A 1N5 Tél. : 450-348-0958 |
Préscolaire Primaire Secondaire (4 à 21 ans) |
Déficience intellectuelle légère à profonde Trouble envahissant du développement Déficience motrice et polyhandicapés Trouble psychopathologique |
Écoles secondaires | ||
Irénée-Lussier 4100, rue Hochelaga, Montréal H1V 1B6 Tél. : 514-596-4250 |
Secondaire 12 à 21 ans |
Déficience auditive ou cécité Handicap intellectuel profond ou sévère Troubles envahissants du développement de modérés à sévères |
Joseph-Charbonneau 8200, rue Rousselot, Montréal H2E 1Z6 Tél. : 514 596-4350 |
Secondaire 12 à 21 ans |
Déficience motrice et/ou sensorielle Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap |
Le Prélude 4041, rue Monselet, Montréal-Nord H1H 2C6 Tél. : 514 328-3577 |
Secondaire | Autisme et Troubles envahissants du développement Troubles de l’ordre de la psychopathologie Entente avec l’hôpital Rivière-des-Prairies |
Certains Centres Hospitaliers offrent également un service scolaire aux enfants qui y sont hospitalisés ou hébergés | ||
Hôpital Maisonneuve-Rosemont 5415, L’Assomption, Montréal H1T 2M4 Tél.: 514 252-3400 |
Secondaire | Troubles psychopathologiques Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap |
Centre Réadaptation Marie-Enfant 5200, rue Bélanger Est, Montréal H1T 1C9 Tél.: 514-374-1710 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap L’enfant doit être hospitalisé ou hébergé au centre pour avoir accès aux services |
Children Hospital 2300, rue Tupper, Montréal H3H 1P3 Tél. : 514 412-4400 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap L’enfant doit être hospitalisé pour avoir accès aux services |
Hôpital Sainte-Justine 3175, chemin de la Côte-Ste-Catherine, Montréal H3T 1C5 Tél. : 514 345-4931 |
Préscolaire Primaire Secondaire |
Troubles psychopathologiques Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap L’enfant doit être hospitalisé pour avoir accès aux services |
IRM 6300, Ave Darlington, Montréal H3S 2J4 Tél.: 514-340-2085 |
Secondaire | Troubles de motricité grave Handicapés par une déficience motrice ou organique associée ou non à un autre handicap |
Collège des médecins du Québec
514 933-4441 ou sans frais 1 888 633-3246
www.cmq.org
Ordre des ergothérapeutes du Québec
51 844-5778 ou sans frais 1 800 265-5778
www.oeq.org
Ordre des chiropraticiens du Québec
514 355-8540 ou sans frais 1 888 655-8540
www.ordredeschiropraticiens.ca
Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec
514 282-9123 ou sans frais 1 888 232-9123
www.ooaq.qc.ca
Ordre des physiothérapeutes du Québec
514 351-2770 ou sans frais 1 800 361-2001
www.oppq.qc.ca
Ordre professionnel des diététistes du Québec
514 393-3733 ou sans frais 1 888 393-8528
www.opdq.qc.ca
Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec
514 931-2900 ou sans frais 1 800 561-0029
www.opiq.qc.ca
Les déductions fiscales
Vous pouvez avoir droit aux déductions fiscales pour enfant handicapé à charge ou pour personne handicapée au provincial et au fédéral. Demandez les formulaires et les brochures explicatives à :
Revenu Québec
Les personnes handicapées et la fiscalité (formulaire IN-132)
514-864-6299
www.revenu.gouv.qc.ca
Revenu Canada
Renseignements concernant les personnes handicapées (formulaire RC4064)
1-800-959-3376
www.cra-arc.gc.ca/handicape
La prestation pour enfants handicapés (PEH)
Cette prestation non imposable est octroyée par le gouvernement du Canada et est destinée aux familles à revenu faible ou modeste qui subviennent aux besoins d’un enfant de moins de 18 ans ayant une déficience mentale ou physique grave et prolongée.
Ce montant est ajouté aux versements mensuels de la prestation fiscale canadienne pour enfants. Pour plus de renseignements, communiquez avec l’Agence du revenu Canada :
1-800-387-1194
www.cra-arc.gc.ca/bnfts/cctb/menu-fra.html
Le Programme d’assistance-emploi (« aide sociale »)
Lorsque votre enfant atteint l’âge de 18 ans, vous n’avez plus droit à l’allocation familiale. Toutefois, votre enfant peut avoir droit aux prestations du Programme d’assistance-emploi. Vous devez vous adresser au Centre local d’emploi de votre secteur.
www.mess.gouv.qc.ca
https://www.quebec.ca/emploi/conseils-en-recherche-demploi/aide-a-lemploi/programmes-daide/
Le soutien aux enfants
Les familles qui ont des enfants à charge de moins de 18 ans peuvent recevoir le paiement de soutien aux enfants dont le montant peut varier selon les revenus et la situation familiale. Adressez-vous à la Régie des rentes du Québec :
514-864-3873
www.rrq.gouv.qc.ca
Le supplément pour enfant handicapé
Les familles ayant un enfant handicapé peuvent demander le supplément pour enfant handicapé dont le montant est le même pour tous, peut importe le revenu familial. Vous devez vous adresser à la Régie des rentes du Québec :
514-864-3873 ou sans frais 1-800-667-9825
www.rrq.gouv.qc.ca
Santé physique
Équipements et fournitures
Vous pouvez obtenir une subvention pour des équipements spécialisés et des fournitures médicales. Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC) ou au Centre local d’emploi si vous ou votre enfant êtes bénéficiaires du Programme d’assistance-emploi.
http://sante.gouv.qc.ca/repertoire-ressources/clsc/
https://www.mtess.gouv.qc.ca/services-en-ligne/centres-locaux-emploi/localisateur/
Frais de transport
Vous pouvez réclamer des frais de transport, de stationnement et d’hébergement pour vos déplacements dans le cas où votre enfant a besoin, fréquemment et sur une base régulière, de traitements médicaux (ex. : dialyse) ou de réadaptation. Faites votre demande à l’établissement concerné.
Si vous ou votre enfant êtes bénéficiaires du Programme d’assistance-emploi, vous pouvez également vous faire rembourser une partie des frais de déplacements faits pour des raisons médicales. Vous devez vous adresser à votre Centre local d’emploi.
https://www.mtess.gouv.qc.ca/services-en-ligne/centres-locaux-emploi/localisateur/
Milieu de vie
Le Programme d’adaptation de domicile
Vous pouvez obtenir une subvention pour faire adapter votre domicile (maison ou logement) afin de le rendre accessible à votre enfant. Vous pouvez avoir besoin d’une rampe d’accès, de faire agrandir les portes ou d’adapter la salle de toilette.
Pour ceux qui habitent les arrondissements de la ville de Montréal, communiquez avec la Gestion des programmes :
514 872-4630
http://ville.montreal.qc.ca/portal/page?_pageid=9337,112619933&_dad=portal&_schema=PORTAL
Pour les autres villes de l’Île de Montréal, communiquez avec votre municipalité. Vous pouvez également obtenir des informations auprès de la
Société d’habitation du Québec
1 800 463-4315
http://www.habitation.gouv.qc.ca/programmes/adapter_mon_logement_personnes_handicapees.html
[email protected]
Le Programme de soutien à domicile
Vous pouvez obtenir des services à domicile ou une subvention pour du soutien à domicile si votre enfant a besoin d’aide physique (par exemple, pour le bain d’un enfant devenu trop lourd pour le soulever). Vous devez vous adresser à votre CSSS (CLSC).
http://sante.gouv.qc.ca/repertoire-ressources/clsc/
Les services dentaires spécialisés
Si votre enfant n’a pas accès à votre dentiste habituel, vous pouvez obtenir pour lui des services dentaires spécialisés accessibles aux personnes handicapées :
Clinique de soins spécialisés Marie-Enfant (service dentaire)
Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine
3175, Chemin de la Côte Ste-Catherine, B, bloc B-5, Montréal, H1T 1C9
514 345-4669
Clinique dentaire de l’Hôpital de Montréal pour enfants
1040, ave Atwater, Pavillon Guilman, 3e étage, Montréal, H3Z 1X3
514 412-4479 – de septembre à avril
https://www.mcgill.ca/dentistry/childrens
Ordre des dentistes du Québec
800, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 1640, Montréal, H3B 1X9
514 875-8511 ou sans frais 1 800 361-4887
www.odq.qc.ca
[email protected]
SOS dentiste
514 990-0911
www.sos-dentiste.ca
Carrefour dentaire de Montréal
1101, rue Bélanger Est, Montréal, H2S 1H6
514 721-6006 ou sans frais 1 888 935-2072
Service dentaire mobile
514 867-3667 (service à domicile)
www.dentisterieadomicile.com
Deux universités offrent aussi des services dentaires aux personnes handicapées. Pour y obtenir un rendez-vous durant l’été, il faut appeler au printemps :
Université McGill – Hôpital général de Montréal
1650, Ave Cedar A3-132, Montréal, H3G 1A4
514 934-8441 – à partir du 1er mai
Université de Montréal
Clinique dentaire
Pavillon Roger-Gaudry – Entrée B-1, 2900, boul. Édouard-Montpetit, Montréal, H3T 1J4
514 343-6750
Transport
La carte d’accompagnement pour le transport interurbain
La carte d’accompagnement pour le transport interurbain
La carte d’accompagnement en transport interurbain par autocar est offerte à toute personne handicapée de huit ans ou plus devant être accompagnée lors de ses déplacements interurbains. Cette carte permet à la personne accompagnatrice, âgée d’au moins 14 ans, d’être exemptée des frais de transport.
Pour obtenir de l’information ou un formulaire de demande à compléter, vous devez vous adresser à :
Fédération des transporteurs par autobus
5700, boul. des Galeries, bureau 250, Québec, G2K 0H5
418 476-8181 ou sans frais 1 844 476-8181
www.federationautobus.com
Le Programme d’adaptation de véhicule
Une subvention peut vous permettre d’adapter le véhicule familial afin d’en faciliter l’accès à votre enfant et le rendre sécuritaire.
Détaillants adaptant des véhicules
Eureka solutions – Spécialistes de l’adaptation de véhicules pour utilisateur fauteuil roulant.
2829, rue King Ouest, Sherbrooke, J1L 1C6
1 866 562-2555
www.eurekasolution.com
Van-Action Inc. – adaptation de véhicules pour les personnes handicapées
4350, Autotoute 13, Laval, H7R 6E9
514 342-5000 ou sans frais 1 800 668-8705
www.van-action.com
Le service de transport adapté
Si votre enfant ne peut utiliser le transport en commun régulier, il peut avoir accès au service de transport adapté de la Société de transport de Montréal (STM).
Pour information, communiquez avec le service à la clientèle :
Centre de transport adapté de la STM
3111, rue Jarry Est, Montréal, H1Z 2C2
514 280-8211
www.stm.info/fr/ta
[email protected]
Le service de transport régulier
Si votre enfant a une déficience intellectuelle ou visuelle, il peut obtenir une carte d’accompagnement de la STM qui permet à la personne qui l’accompagne dans ses déplacements d’avoir accès gratuitement à l’autobus et au métro.
Vous pouvez obtenir le formulaire de demande à votre CSSS (CLSC) ou au Centre de réadaptation que fréquente votre enfant. Pour plus d’information sur la carte d’accompagnement, communiquez avec le service à la clientèle de la
Société de transport de Montréal
514 280-8211
La vignette de stationnement
Si votre enfant éprouve des difficultés dans ses déplacements, la vignette de stationnement vous permet de garer votre voiture dans les espaces réservés aux personnes handicapées. Pour l’obtenir, vous devez vous adresser à la
Société de l’assurance automobile du Québec
Case postale 19600, succ. Terminus, 333, boul. Jean-Lesage, Québec, G1K 8J6
514 873-7620
www.saaq.gouv.qc.ca
Loisirs
Le Programme d’accompagnement en loisir
Afin que votre enfant ait accès à des activités de loisir, l’organisme qu’il désire fréquenter peut obtenir une subvention pour défrayer les services d’un accompagnateur. Pour plus de renseignements sur le programme, adressez-vous à l’organisme :
AlterGo
525, rue Dominion, bureau 340, Montréal, H3J 2B4
514 933-2739
www.altergo.net
[email protected]
La vignette d’accompagnement touristique et de loisir
Vous pouvez obtenir une vignette qui permet à la personne qui accompagne votre enfant (12 ans et plus) d’avoir accès gratuitement aux sites touristiques et aux activités de loisir. Selon la déficience de votre enfant, adressez-vous à l’un des organismes suivants :
Association de l’Ouest de l’Île pour les personnes handicapées intellectuelles (incluant l’autisme et autres TED)
111, avenue Donegani, Pointe-Claire, H9R 2W3
514 694-7090
www.wiaih.qc.ca/fr
[email protected]
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
633, boul. Crémazie Est, bureau 100, Montréal, H2M 1L9
514 381-2300
www.amdi.info
[email protected]
Association du Québec pour les enfants avec problèmes auditifs –
Région de Québec et Chaudière-Appalaches
157, rue Des Chênes Ouest, bureau 275, Québec, G1L 1K6
418 623-3232
www.aqepa.ca
[email protected] ou
[email protected]
Association des sports pour aveugles du Montréal Métropolitain
4450, rue Saint-Hubert, bureau 428, Montréal, H2J 2W9
514 524-4715
www.asamm. ca
[email protected]
Centre d’intégration à la vie active
Déficience motrice
525, rue Dominion, bureau 330, Montréal, H3J 2B4
514 935-1109
www.civa.qc.ca
[email protected]
Pour plus de renseignements sur la vignette d’accompagnement touristique et de loisir, vous pouvez visiter le site :
Zone Loisir Montérégie
2710, rue Bachand, bureau 107B, Saint-Hyacinthe, J2S 2B6
450 771-0707
www.zlm.qc.ca
[email protected]
Organismes offrant des loisirs adaptés
Association québécoise pour le loisir des personnes handicapées
4545, av. Pierre-De Coubertin, C.P. 1000, succursale M, Montréal, H1V 3R2
514 252-3144
www.aqlph.qc.ca
[email protected]
Cardio-Poussette
Initialement, cette activité physique est conçue pour les nouvelles mamans qui veulent se remettre en forme en compagnie de leur poupon qu’elles poussent dans leur carrosse. Il serait possible pour des mamans d’enfants handicapés de faire le cours en autant que l’enfant soit dans une poussette qui puisse circuler sur des sentiers accidentés ou boueux.
1887, Ch. du Tremblay, Suite 211, Longueuil, J4N 1A4
450 646-3699
www.cardiopleinair.ca/programmes/cardio-poussette
Domaine Enfantastique
Accueillir dans des parcs thématiques et récréatifs adaptés, les enfants en phase terminale, malades et handicapés, peu importe leur provenance, et qui seront référés par un organisme responsable qui en fera la demande.
6330, rue Pageau, Auteuil, Laval, H7H 2Y9
www.enfantastique.org
Au pays des merveilles
3795, rue de la Savane, Sainte-Adèle, J8B 2H4
450 229-3141
[email protected]
Le village du Père Noël
987, rue Morin, Val-David, J0T 2N0
1 800 287-6635
www.noel.qc.ca
Amedco Inc. : vente d’équipements neufs et mis à neuf (lits, marchette, fauteuil)
4590, Henri-Bourassa Ouest, Montréal, H4L 1A8
514 722-8220 ou sans frais 1 800 640-8220
www.amedco.ca
[email protected]
L’Association paritaire pour la santé et la sécurité du travail du secteur affaires sociales (ASSTSAS)
Bureau de Montréal
7400, boul. des Galeries d’Anjou, bureau 600, Montréal, H1M 3M2
514 253-6871 ou sans frais 1 800 361-4528
Bureau de Québec
260, boul. Langelier, Québec, G1K 5N1
418 253-7780 ou sans frais 1 800 361-4528
www.asstsas.qc.ca
[email protected]
Brunet Orthopédie : marchette, fauteuil roulant, béquilles, etc.
Siège social à Montréal :
12 225, boul. Industriel, Montréal, H1B 5M7
514 355-8350 ou sans frais 1 800 363-3345
Centre Orthomedic : orthèses, prothèses, marchette, fauteuil roulant
3842, rue Jean-Talon Est, Montréal, H2A 1Y4
514 722-3395
www.orthomedic.ca
[email protected]
Groupe ERP Produits Professionnels Ltée : solutions thérapeutiques innovatrices, des accessoires d’exercices uniques, des aides techniques pour la vie quotidienne ainsi qu’une gamme complète de produits de réadaptation (ustensiles adaptés, aides à l’habillage, articles pour la maison, équipement pour le bain et la douche, accessoires de thérapie)
3232, Autoroute 440 Ouest, Laval, H7T 2H6
450 687-0780 ou sans frais 1 800 361-3537
www.erp.ca
[email protected]
Maison André-Viger
6700, rue St-Denis, Montréal, H2S 2S2
514 274-7560 ou sans frais 1 800 363-6703
www.andreviger.com
[email protected]
Médicus : orthèses, prothèses, chaussures orthopédiques (plusieurs succursales)
2520, boul. St-Joseph Est, Montréal, H1Y 2A2
1 866 525-3757
www.medicus.ca
[email protected]
Physipro : conception, fabrication et distribution d’aide techniques à la posture, à la mobilité et à la vie quotidienne
370, 10e Avenue Sud, Sherbrooke, J1G 2R7
819 823-2252 ou sans frais 1 800 668-2252
www.physiopro.com
Trivel : Tricylce adapté – Québec
467, rue Bourque, bureau 102, Repentigny, J5Z 5A2
450 585-2504
www.trivel.com
[email protected]
CALEA : produits et services de soins à domicile
4929, Place Olivia, Ville St-Laurent, H4R 2V6
514 335-3500 ou sans frais 1 800 335-1345
www.calea.ca
Dufort et Lavigne : matériel médical
Siège social :
8581, place Marien, Montréal-Est, H1B 5W6
514 527-9381 ou sans frais 1 800 361-0655
www.dufortlavigne.com
[email protected]
Expo-Médic Inc. : équipements pour le maintien à domicile, incontinence
139, boul. de la Concorde Est, Laval, H7G 2C3
450 975-2299 ou sans frais 1 800 567-2299
www.expomedic.ca
Loca-Médic Inc. : équipements spécialisés pour aider les personnes en perte d’autonomie
4590, boul. Henri-Bourassa Ouest, bureau 12, St-Laurent, H4L 1A8
514-332-4433 ou sans frais 1 888 572-4433 (1 866 572-4436)
www.locamedic.com
[email protected]
Québec Médical : toiles médicales et équipements
2487, boul. Casavant Ouest, Saint-Hyacinthe, J2S 7E5
450 589-2133 ou sans frais 1 800 267-0883d
Atelier Formes & Couleurs : équipements spécialisés
612-641, Rang de la Rivière, Saint-Isidore, G0S 2S0
418 622-9763 ou sans frais 1 855 622-9763
www.formesetcouleurs.com
[email protected]
FDMT : matériel de stimulation adapté
420, rue Jean-Neveu, Longueuil, J4G 1N8
450 321-5503
Solution sensée : matériel spécialisé et d’ergothérapie
414-830, boul. Ford, Châteauguay, J6J 4Z2
450 427-3894
Life Jacket Adapted inc. : gilets de sauvetage
Pour toute personne ayant une mobilité réduite ou handicap.
514 803-8821
www,pfd-a.com
[email protected]
My Lil’miracle : couches pour la piscine
9056, River Road West, Palgrave, Ontario, L0N 1P0
519 938-2483 ou sans frais 1 888 825-4326
www.mylilmiracle.com
[email protected]
Création confort : vêtements faciles à enfiler, confortables et qui gardent l’apparence de vêtements réguliers.
Montréal : 514 728-6889 ou sans frais 1 800 394-1513
www.creationconfort.com
Distribution Dominique Lemay : produits avec fermetures à velcros ou à boutons pressions.
Pantalons, chandails et polos pour enfants, bavoirs, bottillons, capes d’hiver, combinaisons, couvertures, enveloppes pour protéger les jambes et pantoufles.
10460, rue Villeneuve, Terrebonne, J7M 1S7
450-478-5959 ou sans frais 1 844 478-5959
www.distributiondlemay.ca
[email protected]
Mode Ézé Plus
6490, rue Beaubien Est, Montréal, H1M 1A9
514 303-6535 ou sans frais 1 888 262-6535
www.ezeplus.com
SYNDROMES AND CONDITIONS
An overview of the different conditions and syndromes of children who attend Centre Philou and for whom we have developed expertise.
La paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale se définit par des troubles moteurs reliés à une lésion neurologique. Ces lésions surviennent la plupart du temps au cours de la grossesse ou dans la période néonatale. Les enfants les plus à risque sont les prématurés ainsi que les enfants qui ont présenté un retard de croissance intrautérine.
Plusieurs complications durant la grossesse ou l’accouchement peuvent causer une paralysie cérébrale chez le nourrisson par exemple : les infections telles la rubéole, la toxoplasmose ou l’herpès et le manque d’oxygène dans la période néonatale. Les infections neurologiques telles la méningite ou l’encéphalite acquise en bas âge peuvent également causer des séquelles neurologiques permanentes. Le premiers signe d’appel chez un enfant est le retard de développement moteur, avec par exemple l’absence de contrôle de la tête ou une utilisation inappropriée d’un ou des 4 membres. Il y a également l’augmentation du tonus, l’adoption de postures anormales et la présence de réflexes vifs qui peuvent faire penser à ce diagnostic.
La classification des types de paralysie cérébrale est complexe et se fait habituellement selon le type d’atteinte motrice et les membres atteints. Tout d’abord une personne peut avoir les quatre membres atteints (quadriplégie), le bras et la jambe du même côté (hémiplégie), les 2 jambes (diplégie) ou 3 membres atteints (triplégie). Lorsque l’on parle d’un membre atteint, cela signifie qu’il adopte une posture de repos anormale et que le simple fait de bouger ce membre devient très complexe et souvent les mouvements fins sont impossibles. On retrouve également des réflexes ostéo-tendineux plus vifs aux extrémités atteintes.
Pour ce qui est du type d’atteinte motrice, la plus fréquemment rencontrée est la spasticité. La spasticité se décrit par une augmentation du tonus avec de la résistance à l’étirement du muscle. La plupart du temps, les membres inférieurs sont en extension (les jambes en position ciseaux : tendues et croisées l’une devant l’autre) et les membres supérieurs en flexion (les coudes pliés et les poings fermés). Les réflexes sont vifs et la plupart des enfants conserveront leurs réflexes archaïques qui sont des réflexes qui disparaissent normalement avant l’âge de 1 an. Chez les enfants les plus atteints, on peut également retrouver du clonus qui est une contraction musculaire répétitive et parfois inépuisable qui survient après une stimulation du muscle. Comme il a déjà été mentionné plus haut, ces enfants ont rarement la capacité de faire des tâches motrices fines et feront peu de mouvements volontaires. De plus, ils ont de la difficulté à bouger un membre de façon isolée et ont tendance à se fatiguer très rapidement.
Plus rarement, certains enfants peuvent avoir une diminution du tonus musculaire avec une atteinte dite d’atonie. Parmi les autres formes de paralysie cérébrale qui sont plutôt rares, on retrouve les syndromes dyskinétiques, c’est à dire des mouvements anormaux qui incluent la chorée et l’athétose. Cela correspond à des mouvements incoordonnés, brusques et non-contrôlés avec encore une fois de la difficulté à exécuter un mouvement avec précision. Il y a également l’ataxie qui correspond à l’exécution de mouvements imprécis qui origine la plupart du temps d’une lésion au niveau du cervelet. Finalement la dystonie est un type d’atteinte définit par l’adoption de position incongrues avec un tonus augmenté ou diminué et souvent associé à des atteintes très sévères.
En plus de l’atteinte de la motricité, plusieurs autres troubles sont associés à la paralysie cérébrale. Le retard mental est présent chez environ 65% des personnes atteintes et varie de léger à profond. Le développement du langage est relié de prés à la fonction cognitive et l’atteinte donc très variable d’un jeune à l’autre.
L’épilepsie est présente chez un tiers à la moitié des enfants.
Les troubles sensitifs sont également fréquent, notamment les troubles visuels et auditifs.
Les enfants atteints de paralysie cérébrale ont souvent un retard de croissance en partie explicable par de faibles apports alimentaires et la présence fréquente des symptômes gastro-intestinaux tels la constipation et les reflux gastrooesophagien.
À long terme, il y a un risque de déformation articulaire, de scoliose, de subluxation ou de luxation des la tête fémorale (le fémur n’est plus contenu par l’articulation qui le relie au bassin). C’est donc très important que ces enfants soient dotés d’un équipement approprié dans le but de les maintenir dans une posture adéquate.
De plus, les troubles urinaires et la perte de la minéralisation des os sont des troubles fréquemment associés.
Ceci n’est qu’un très bref résumé de la maladie, donc pour de plus amples informations vous pouvez consulter les sites suivants :
Cerebral Palsy
Association médicale canadienne
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
Association de paralysie cérébrale du Québec
Epilepsy
Les crises d’épilepsie sont causées par des décharges électriques répétitives au niveau du cerveau qui interfèrent avec diverses fonctions du système nerveux. Les manifestations sont variables d’une personne à une autre ou d’une crise à l’autre. Une crise peut se manifester par une chute avec perte de conscience, une convulsion, une absence, un arrêt de la respiration, des mouvements répétitifs au niveau des membres ou du visage.
La classification est complexe, mais 2 formes principales sont décrites :
- L’épilepsie idiopathique ou primaire qui débute à l’âge scolaire sans cause organique identifiable (pas de lésion cérébrale). Les gens atteints ont en général une intelligence et un développement normaux. Ce type d’épilepsie répond bien au traitement dans la majorité des cas.
- L’épilepsie symptomatique secondaire est associée à une atteinte cérébrale avec une lésion identifiable. La maladie peut débuter à tout âge, mais se présente souvent dès les premiers mois de vie et l’enfant peut présenter un développement retardé.
On peut également classer les crises selon leurs manifestations :
Une crise généralisée atteint l’ensemble du cerveau dès le début de la crise et est accompagnée par définition une altération de l’état de conscience. Les 2 types les plus connus dans cette classe sont les crises convulsives généralisées, dites tonico-cloniques (Grand-Mal) ou non-convulsives comme dans les cas d’absence (Petit-Mal).
Une crise partielle se définit par une décharge électrique ayant un point de départ localisé à une partie du cerveau. La crise partielle peut être simple (sans modification de la conscience) ou complexe (avec modification de la conscience). Les manifestations sont variables, mais en général une crise convulsive n’atteint qu’une partie du corps et selon la région du cerveau atteinte, les enfants peuvent présenter des hallucinations sensorielles.
Après une convulsion (période post-ictale), il est normal que l’enfant présente une période de confusion, de fatigue et de diminution de la réactivité qui dure en moyenne 15 à 30 minutes. Il est également fréquent que l’enfant ait eu une incontinence urinaire ou fécale durant la crise.
Le traitement des crises prolongées (plus de 5 minutes) s’administre habituellement par voie intra-rectale afin d’accélérer l’absorption du médicament. Il n’est pas approprié d’administrer un médicament ou tout autre aliment par la bouche lors d’une crise. Il faut également prévenir l’aspiration, étant donné la présence d’une hypersalivation et l’incapacité à gérer ces sécrétions lors d’une crise.
Le traitement à long terme est principalement à base d’anticonvulsivants. Le choix du médicament est basé sur plusieurs considérations dont le type de crise ainsi que la tolérance et l’efficacité de chaque médicament pour un enfant en particulier. Au début, 1 seul anticonvulsivant est utilisé, puis il est possible que plusieurs médicaments soient requis afin de mieux contrôler les crises. Il est important d’administrer tous les anticonvulsivants aux heures fixes et à la posologie indiquée, sinon l’enfant risque de faire une crise épileptique si le dosage est trop bas ou une intoxication si le dosage est trop haut. Il est possible de doser la quantité de médicament dans le sang afin d’ajuster la posologie.
Voici le nom des principaux anticonvulsivants :
- Acide Valproïque (Épival – Depakene)
- Carbamazepine (Tegretol)
- Clobazam
- Clonazépam (Rivotril)
- Nitrazépam (Mogadon)
- Lévétiracétam (Keppra)
- Lamotrigine (Lamictal)
- Gabapentine (Neurontin)
- Topiramate (Topamax)
- Phénobarbital
- Phénytoïne (Dilantin)
Comprendre l’épilepsie
Association pour la recherche, pour l’éducation et pour l’insertion des jeunes épileptiques
Site Web très complet comprenant de nombreux textes sur tous les aspects de l’épilepsie chez les enfants et les adolescents.
Les enfants et les crises épileptiques: guide pour garder des enfants épileptiques
Association suisse de parents d’enfants épileptiques
Précautions à prendre et premiers soins à connaître pour les gardiennes d’enfants épileptiques.
L’efficacité de la diète cétogène contre les crises d’épilepsie
Psyhomédia
LE SYNDROME DE WEST
Ce syndrome est une forme grave d’épilepsie généralisée qui débute entre 4 et 16 mois de vie et qui se caractérise par la présence des crises fréquentes et de courte durée. Il est décrit par la triade suivante : spasmes infantiles, régression du développement et hypsarythmie.
Les spasmes sont de brusques contractions avec une flexion de la tête, une extension du tronc ainsi que la contraction des 4 membres qui se manifestent le plus souvent au réveil. Ce syndrome est associé à une perturbation de l’électroencéphalogramme (l’EEG mesure l’activité électrique dans le cerveau) caractéristique dite l’hypsarythmie.
Chez seulement 5% des enfants atteints il sera impossible d’identifier une lésion responsable de ces spasmes et ces enfants auront pour la plupart un développement normal. Chez le reste des enfants (95%), cette forme d’épilepsie est secondaire à un problème neurologique identifiable comme une encéphalopathie anoxique (atteinte du cerveau relié à un manque d’oxygène prénatal), une infection prénatale, une malformation du cerveau, etc. Plus de 95% de ces enfants avec une maladie organique sous-jacente garderons des séquelles permanentes et auront une atteinte motrice et mentale de sévérité variable selon les cas. En général, les spasmes infantiles disparaissent avec les temps, mais sont remplacés par d’autres formes d’épilepsie.
DYSTROPHIE MUSCULAIRE
La dystrophie musculaire est une maladie de la cellule musculaire. La maladie cause une faiblesse musculaire progressive. La sévérité de la maladie, l’âge d’apparition de symptômes et les groupes musculaires atteints varient énormément en fonction de chaque type de dystrophie musculaire. Il existe 9 types différents identifiés à ce jour. Les types de dystrophies les plus fréquents sont celles de Becker et de Duchenne. Ce sont des maladies héréditaires reliées à une mutation du gène de la dystrophine sur le chromosome X et qui par conséquent atteignent surtout les garçons. La sévérité de la maladie dépend de la quantité de dystrophine qui est encore fonctionnelle. La dystrophie de Duchenne est une forme plus sévère qui se manifeste la plupart du temps à l’âge préscolaire, tandis que la dystrophie de Becker se manifeste plus souvent vers l’adolescence. En général, la dystrophie s’installe graduellement et les premiers symptômes sont un retard dans l’acquisition de la marche ou la perte de la capacité de marcher, une marche dandinnante sur la pointe des pieds avec des chutes fréquentes. On retrouve également une hyperlordose lombaire (courbure accentuée au niveau du bas du dos) et l’impression de mollets volumineux. La détérioration de la maladie est graduelle et l’on remarque tout d’abord une faiblesse des muscles proximaux (ceux les plus près du tronc), puis plus tard la faiblesse progresse aux membres supérieurs et au dos. En plus des muscles volontaires, les muscles du coeur et de la respiration sont également touchés. Les personnes atteintes développeront éventuellement une insuffisance respiratoire et d’une cardiopathie (dysfonction du coeur), ce qui diminue leur espérance de vie. Les autres types de dystrophie musculaire sont les suivants :
- Emery-Dreifuss
- Limb-Girdle
- Facio-scapulo-humérale
- Steinert (Myotonique)
- Occulo-pharyngée
- Miyoshi (Distale)
- Congénitale
Pour obtenir plus d’informations sur ces tous les types de dystrophie musculaire ainsi que sur les maladies neuro-musculaires, vous pouvez consulter les sites suivants : Dystrophie musculaire Canada Muscular Dystrophy Association
DÉFICIENCE INTELLECTUELLE (DI)
La déficience intellectuelle se définit comme une difficulté fondamentale d’apprentissage et de réalisation de certaines tâches quotidiennes. Les personnes atteintes ont un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne, soit un QI de moins de 70 et présentent également des difficultés d’adaptation dans plusieurs domaines différents. La DI se manifeste toujours avant l’âge de 18 ans et l’on parle de retard global de développement chez le jeune enfant.
- DI légère (QI 50 à 70)
- DI modérée (QI de 35 à 49)
- DI grave (QI 20 à 34)
- DI profonde (QI inférieur à 20)
Il est parfois possible de trouver une cause biologique ou environnementale à la DI. Les causes les plus fréquentes sont le syndrome alcoolo-foetal, le syndrome du X fragile et la trisomie 21.
RETARD DE DÉVELOPPEMENT
Un retard de développement se définit par une performance de moins de 75% sous la moyenne au score du quotient développemental. Ce quotient est le rapport entre l’âge développemental et l’âge chronologique. Il faut comprendre qu’il y a différentes causes qui peuvent expliquer un retard de développement, par exemple : la prématurité, les maladies neurologiques et métaboliques, les syndromes malformatifs, le manque de stimulation, un déficit sensoriel (la vue, l’ouïe), un trouble envahissant du développement, une déficience intellectuelle ou toute maladie chronique qui pourrait rendre un enfant moins actif ou malnutri.
Certains enfants ont un retard global et d’autres ne sont en retard que dans certaines sphères spécifiques. Voici une classification des différents retards :
- Retard global de développement psychomoteur
- Retard moteur isolé
- Retard du langage
- Difficultés d’apprentissage
TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME (TSA)
Autisme
Altérations significatives dans 2 domaines: A) Difficultés persistantes sur le plan de la communication et des interactions sociales
- Réciprocité socio-émotionnelle (initiative et réponse sociale, conversation, partage d’intérêt et d’émotions).
- Déficit dans la communication non-verbale (coordination des moyens de communication verbaux et non verbaux; intégration des moyens verbaux et nonverbaux au contexte; utilisation et compréhension du contact visuel, des gestuelles, de la posture, des expressions faciales).
- Difficulté à développer, maintenir et comprendre des relations sociales appropriées pour l’âge; difficulté à adapter son comportement à différents contextes sociaux, difficulté à partager le jeu symbolique et imaginaire avec autrui, absence manifeste d’intérêt pour autrui.
B) Comportements stéréotypés et intérêts restreints
- Utilisation de mouvements répétitifs/stéréotypés, utilisation particulière du langage (écholalie différée, phrases idiosyncratiques, propos stéréotypés) et des objets (p.ex. alignement d’objets, rotation d’objets).
- Insistance sur la similitude, aux routines et rituels verbaux ou non verbaux (p.ex. détresse importante face aux moindres changements, difficultés avec les transitions, pensées rigides, rituels de salutation figés, nécessité des mêmes itinéraires, manger la même nourriture, etc.)
Symptômes présents dans l’enfance mais peuvent devenir manifestes lorsque les exigences sociales dépassent les capacités individuelles. Ils limitent et altèrent le fonctionnement quotidien.
Syndrome d’Asperger
Les critères diagnostiques sont similaires à ceux de l’autisme décrit ci-haut, mais se différencient par les points suivants : – Pas de retard de langage – Pas de déficience intellectuelle
Qu’est-ce que le TSA? Fédération québécoise de l’autisme
Alcohol-Foetal Syndrome
Ce syndrome est associé à la prise d’alcool par la mère durant la grossesse. La quantité d’alcool et la période exacte de consommation qui pourraient être délétères pour le foetus ne sont pas encore déterminées avec précision. Les enfants atteints présentent un retard de croissance intra-utérin, une microcéphalie (petit cerveau) avec un retard mental associé, des troubles de comportement, une ptôse palpébrale (paupière supérieure qui a tendance à rester fermée), des malformations cardiaques et une dysmorphie faciale (apparence particulière du visage).
SYNDROME D’ANGELMAN
Le syndrome d’Angelman est une maladie neurologique génétique qui se caractérise par les signes suivants : Troubles de la motricité avec de l’ataxie qui se manifeste par des troubles de l’équilibre avec une démarche instable et saccadée. Une déficience intellectuelle sévère avec un retard de développement qui se manifeste entre 6 et 12 mois, sans qu’il n’y ait de régression des acquis. Le langage est absent ou réduit à quelques mots. Ces enfants ont un comportement gai, une hyperactivité motrice et une hyperactivité avec un déficit d’attention et des problèmes de sommeil. L’épilepsie débute souvent vers 3 ans. Voici quelques sources supplémentaires d’information sur ce syndrome : Association francophone du syndrome d’Angelman Qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ?Syndrome d’Angelman
SYNDROME DE WOLF-HIRSHORN
Ce syndrome est relié à une anomalie chromosomique : une délétion du chromosome 4p. Les enfants atteints présentent une hypotonie ainsi que des crises d’épilepsie fréquentes. Ces enfants présentent également une microcéphalie, un retard global du développement, des difficultés d’alimentation et un faciès caractéristique : hypertélorisme (espace plus grand entre les 2 yeux), front proéminent, nez large, petite mâchoire, coins de la bouche tombants, déformations du pavillon de l’oreille.
SYNDROME DE JOUBERT
Désordre neurologique rare associé à une mutation génétique autosomique récessive caractérisée par une hypoplasie de la région du vermis du cervelet, donc une malformation de la région du cerveau responsable de la coordination du mouvement. Les principales manifestations sont de l’ataxie (mouvement saccadé et incoordonné des membres), de l’hypotonie (tonus musculaire diminué), des anomalies des mouvements oculaires ainsi qu’un retard global de développement.
SYNDROME DE DUMPING
Ce syndrome est une complication fréquente des chirurgies gastriques en raison de l’accélération de la vitesse de vidange de l’estomac. Puisque le repas ingéré demeure moins longtemps dans l’estomac, il se retrouve rapidement dans le petit intestin et cela provoque une réaction dite osmotique. Il y a alors un appel d’eau dans l’intestin qui se gonfle de liquide environ 15 minute après le repas. Cela produit alors de l’inconfort au niveau abdominal, et cela peut également causer des nausées, vomissements, diarrhées, sueurs et étourdissements. Par la suite (environ 2 à 3 heures après les repas) la relâche massive d’insuline en réponse à la charge de glucose élevée qui a été absorbée rapidement dans l’intestin peut provoquer des hypoglycémies. La solution à ce problème est de fragmenter les apports en plusieurs repas faibles en glucose et en lipides.
SYNDROME DE BECKWITH-WIEDEMANN
Les anomalies associées à ce syndrome découlent en majorité d’un problème de surcroissance dont la macrosomie (gros enfants avec un poids et une taille supérieurs à la normale) et la macroglossie (grosse langue) qui peut entraîner des troubles de l’alimentation et des difficultés respiratoires, parfois avec des besoins en oxygène. Il peut également y avoir une surcroissance au niveau de leurs organes internes, soit avec un foie, des reins et/ou un pancréas plus gros que la normale. Le muscle cardiaque peut également être plus développé, ce qui engendre des troubles cardiaques avec une basse tension artérielle et une congestion au niveau des poumons. Ces enfants peuvent également présenter des hypoglycémies néonatales causées par une augmentation de la production d’insuline par le pancréas et ils ont un risque augmenté de développer une tumeur au niveau du rein, du foie, du cerveau ou de la glande surrénale. Certains enfants auront aussi une malformation du lobe de l’oreille ou un omphalocèle qui est une anomalie de l’intégrité de la paroi abdominale avec une protusion des organes. Le retard mental n’est généralement pas associé à ce syndrome.
DYSPLASIE BRONCHO-PULMONAIRE
La dysplasie broncho-pulmonaire est une maladie chronique des poumons qui atteint les enfants prématurés qui ont été ventilés dans la période périnatale en raison d’une maladie des membranes hyalines. Cela se présente chez les prématurés qui nécessitent encore de l’oxygène au-delà du 28e jour de vie pour assurer une ventilation adéquate. La maladie des membranes hyalines est due à un manque de surfactant au niveau des alvéoles pulmonaires. Le surfactant permet de diminuer la résistance pulmonaire et facilite l’expansion des poumons. Cela survient chez les prématurés particulièrement de moins de 34 semaines et se présente par une détresse respiratoire dans les premières heures de vie.
LES MALADIES MÉTABOLIQUES
Les maladies métaboliques sont un ensemble de maladies héréditaires très rares qui consistent en une altération du métabolisme, soit une défectuosité du système de transformation des aliments. Elles peuvent se manifester de différentes façons, le plus souvent par une atteinte grave et progressive d’un ou de plusieurs organes, par une hypoglycémie ou par une acidose métabolique. Si elles ne sont pas dépistées à temps, ces maladies peuvent causer une atteinte cérébrale sévère et même la mort. Pour la prise en charge à long terme, il est important de respecter la diète et d’être à l’affût d’une décompensation possible. Les signes de décompensation varient d’un type de maladie à un autre, mais peuvent se manifester par une atteinte de l’état général, de la somnolence, un refus de boire et manger, des vomissements, des convulsions, etc. Voici quelques types de maladies métaboliques :
- Acidémie isovalérique
- Acidémie méthylmalonique
- Acidémie propionique
- Acidose lactique congénitale
- Acidurie argininosuccinique
- Adrénoleucodystrophie
- Citrullinémie
- Déficit en OCT
- Galactosémie
- Glycogénose
- Homocystinurie
- L. chad
- Leucinose
- Lipidoses
- Mucopolysaccharidoses
- Phénylcétonurie
- Syndrome de Lowe
- Syndrome de Zellweger
- Syndrome triple H
- Tyrosinémie
Il est possible d’obtenir les différents symptômes associés ainsi que la diète qui doit être utilisée pour contrôler la maladie au site suivant :Association québécoise des maladies métabolique du Réseau
Rett syndrome
Les enfants atteints présentent un développement normal jusqu’à l’âge de 6 mois à 4 ans, puis présentent ensuite une régression de leurs acquis avec la présence des signes suivants : déficience intellectuelle, convulsions, déficience motrice, perte des mouvements appropriés au niveau des mains. Le syndrome atteint presque exclusivement les filles.
Childhood Disintegrative Disorder
Les critères diagnostiques sont similaires à ceux de l’autisme, mais avant de présenter une perturbation de son développement, l’enfant doit avoir eu un développement normal jusqu’à l’âge de 2 ans. Les signes de perte progressive des acquis cognitifs, langagiers et moteurs doivent se manifester avant l’âge de 10 ans.
HEALTH
In this section you, will find information on some of the common illnesses and challenges faced by many children with disabilities, from constipation and sleep disorders to reflux and eating issues.
Fièvre
La fièvre est un symptôme et non une maladie. C’est un moyen de défense qui indique que l’organisme se défend contre une infection. La fièvre est qualifiée par une température au dessus de 38.5°C ou 101°F.
La prise de la température rectale est la méthode la plus fiable. Le degré de température n’est pas un reflet de la sévérité de la maladie de votre enfant. Éviter de trop vêtir votre enfant et garder le dans une pièce aérée (environ à 20°C). Éviter les bains froids, les frictions d’alcool et les ventilateurs, car ces moyens sont inconfortables pour l’enfant et sont peu efficaces pour réduire la fièvre. Donner à boire régulièrement, mais ne pas le forcer à manger. Administrer de l’acétaminophène (tylenol/tempra) aux 4 à 6 heures en suivant la dose recommandée pour le poids de votre enfant. NE PAS donner d’ASPIRINE aux enfants de moins de 12 ans sans avis médical.
Vous devriez consulter un médecin ou vous présentez à l’urgence si:
- L’état général de votre enfant se détériore ou qu’il est difficilement éveillable
- Votre enfant se plaint de douleur ou de raideur au cou
- Votre enfant présente des rougeurs sur la peau qui ne disparaissent pas à la pression
- S’il respire difficilement
- Si la fièvre persiste plus de 3 jours après votre visite
Infection des voies respiratoires supérieures (rhume)
Les symptômes les plus souvent rencontrés sont la congestion et l’écoulement nasal, le mal de gorge, la toux, la fièvre et l’appétit diminué. Ces infections sont très fréquentes et durent en moyenne de 5 à 10 jours.
L’origine est virale, donc le but du traitement est de rendre l’enfant confortable, les antibiotiques ne sont pas indiqués.
L’hydratation est primordiale; il faut donc donner à boire régulièrement.
Il ne faut pas forcer l’enfant à manger.
Administrer de l’acétaminophène (tylenol) aux 4 à 6h si l’enfant présente de la fièvre (38,5°C rectal ou 101°F). Donner la dose qui correspond au poids de l’enfant, soit 15 mg par kg par dose, et respecter la dose maximale totale pour 24h.
Si l’enfant est trop jeune pour se moucher, utiliser de l’eau salée en goutte ou en vaporisateur dans chacune des narines, puis aspirer les sécrétions à la poire.
Durant la nuit, soulever la tête de lit de 15 à 30° en mettant un oreiller sous le matelas.
Un antibiotique est requis seulement si l’infection est accompagnée d’une otite, d’une amygdalite, d’une sinusite ou d’une pneumonie.
Vous devriez consulter un médecin ou vous présentez à l’urgence si votre
enfant :
- Respire avec difficulté
- Refuse de boire
- Est incapable d’avaler
- Se plaint de douleur aux oreilles
- Si son état se détériore
- Si la fièvre persiste plus de 3 jours après votre visite
OTITE
L’otite est un problème de santé très fréquent chez l’enfant.
- Les enfants en garderie font généralement plus d’otites étant plus exposés aux microbes.
- Jusqu’à l’âge de 5 ans les risques que votre enfant fasse une otite demeurent élevés
- L’otite apparaît souvent durant ou après un rhume, donc la majorité des otites surviennent entre septembre et juin.
- L’otite n’est pas toujours douloureuse. Votre enfant peut faire une otite sans avoir «mal aux oreilles».
- Chez l’enfant, le système immunitaire n’est pas complètement développé. Il a donc de la difficulté à lutter contre les infections. Les antibiotiques n’affaiblissent pas le système immunitaire. Ils ne font que lutter contre les bactéries qui causent l’infection.
Comment prévenir l’otite?
Il est démontré que les enfants allaités dans les premiers mois de vie sont moins sujets aux otites. Il faut aider la nature en gardant le nez de l’enfant propre et dégagé, par exemple en utilisant une solution saline lors d’un rhume. Il ne faut pas oublier que ce qui se trouve dans le nez se retrouve facilement derrière les tympans à cause de la position de la trompe d’Eustache.
En quoi une otite affecte-elle l’oreille?
Normalement, l’oreille moyenne est remplie d’air. Le tympan et les trois osselets vibrent librement et transmettent ainsi le son au nerf auditif. Si la trompe d’Eustache fonctionne moins bien (congestion, obstruction nasale, augmentation des végétations adénoïdes), l’air parvient difficilement à l’oreille moyenne. L’air est alors remplacé par du liquide. Le tympan et les trois petits osselets vibrent alors moins bien. Cela entraîne une diminution temporaire de l’audition. L’enfant entend comme s’il avait la tête dans l’eau. Les sons sont déformés. Même après la guérison de l’infection, le liquide peut prendre jusqu’à 2 mois avant d’être complètement résolu.
Qu’est-ce qui prédispose à une otite?
Deux facteurs expliquent l’otite :
- La forme de la trompe d’Eustache chez l’enfant (plus courte et plus horizontale), donc les bactéries et les virus du nez et de la gorge ont donc un accès plus facile à l’oreille moyenne.
- La congestion de la trompe d’Eustache. Le rhume, les allergies ou l’augmentation des végétations adénoïdes nuisent au fonctionnement de la trompe d’Eustache et favorisent l’otite.
Comment détecter l’otite?
- douleur augmentée si on touche l’oreille
- écoulements fréquents
- pleurs fréquents et irritabilité
- frottement des oreilles
- baisse possible de l’audition
Que faire?
Consulter votre médecin
Avec un traitement approprié, ce type d’infection guérit sans problème.
GASTRO-ENTÉRITE
La gastro-entérite se manifeste par des diarrhées et des vomissements. Elle peut être accompagnée de fièvre. Elle dure en moyenne de 3 à 5 jours. La principale complication est la déshydratation.
Si votre enfant présente seulement des vomissements, vous devriez :
- Encourager l’hydratation en donnant fréquemment du liquide en petite quantité (5 ml aux 5 à 10 minutes).
- Les liquides suggérés sont le pédialyte, le gastrolyte et le lait.
- Si l’enfant n’aime pas le goût du pédialyte et du gastrolyte, vous pouvez ajouter 15 ml de jus ou de boisson gazeuse à 240 ml de ces préparations.
- Vous pouvez également préparer vous-même le mélange suivant :
1 litre d’eau avec ½ c. à thé de sel et 3 c. à thé de sucre - Si l’enfant tolère bien les liquides donnés, vous pouvez augmenter progressivement les quantités, selon la tolérance.
- Si l’enfant ne vomit plus et n’a pas de nausée, vous pouvez débuter de la compote, du bouillon, des biscuits soda, des carottes ou des bananes. Progressivement, vous pouvez réintroduire la diète habituelle.
- Si vous allaitez votre enfant, vous devez diminuer la durée des boires, mais en augmenter la fréquence. Entre les périodes d’allaitement, vous pouvez donner du pedialyte.
Si votre enfant présente seulement des diarrhées, vous devriez :
- Encourager l’hydratation comme lors des vomissements, mais il n’est pas nécessaire de surveiller le volume ingéré s’il ne vomit pas.
- Favoriser la prise de gastrolyte, de pédialyte et de lait. Il n’est pas nécessaire de cesser les produits laitiers. Poursuivre la diète habituelle, en évitant les aliments qui pourraient favoriser la diarrhée tels les pruneaux, les fèves, les raisins.
- Si l’enfant est allaité, poursuivre l’allaitement. S’il boit du lait maternisé, poursuivre tel qu’à l’habitude à moins que le lait n’augmente la diarrhée.
Vous devriez consulter un médecin ou vous présentez à l’urgence si:
- Les vomissements persistent malgré la diète
- Votre enfant présente des signes de déshydratation : pas de larme, pas de salive, n’a pas uriné depuis 8 heures
- Présence de sang dans les selles ou les vomissements
- Votre enfant présente plus d’une selle liquide à l’heure
- La diarrhée persiste plus de 7 jours
- Si l’état général de votre enfant vous inquiète (somnolent, souffrant)
LA CONSTIPATION
Définition :
Émission de selles dures peu fréquentes, parfois douloureuses et difficiles à évacuer. L’élimination des selles est différente d’un enfant à un autre et peut varier normalement entre 3 selles par jour à une selle aux 3 jours. La plupart du temps, la constipation n’est pas inquiétante si l’enfant prend du poids normalement, qu’il n’y a pas de douleurs abdominales associées et que son ventre n’est pas ballonné.
Quoi faire :
Il est important de développer des habitudes régulières pour l’évacuation des selles. Si l’enfant est propre, il est bon de l’amener à la toilette à une heure fixe idéalement après un repas, en s’assurant qu’il est confortable et que ses pieds soient bien appuyés au sol.
Augmenter la quantité d’eau ingérée. En plus de la quantité habituelle bue par l’enfant, ajouter 2 verres d’eau supplémentaires pour un enfant de 1 à 5 ans, 3 verres de 5 à 10 ans et 4 verres chez les 10 ans et plus. Il est également possible de réduire l’ingestion de produits lactés pour diminuer la constipation.
Augmenter l’apport en fibres végétales sous forme de fruits, de légumes, de pain, de blé entier et de son. Sans un apport d’eau adéquat, les fibres peuvent causer de la constipation. Les aliments suivants sont à privilégier :
- Légumes : fèves, pois, épinards, céleri, chou, chou fleur, brocoli
- Fruits : abricots, pêche, poire, pomme, pruneau, figue, datte, raisin
- Céréales : son, blé entier, maïs
Si l’approche diététique a échouée, il est possible d’utiliser certains médicaments en vente libre ou sur prescription.
Un lubrifiant fécal, tel l’huile minérale (ex : lansöyl)
Un émollient fécal, pour ramollir les selles (ex : Docusate sodique)
Agent osmotique qui fait un appel d’eau dans le tube digestif (ex : lactulose)
Les fibres végétales solubles (ex : psyllium, métamucil)
Vous devriez consulter un médecin ou vous présentez à l’urgence si:
- Il n’y a pas d’amélioration de la constipation après l’instauration d’un traitement ou s’il présente des douleurs abdominales.
ALLERGIE ANAPHYLACTIQUE
L’anaphylaxie est causée par une libération massive de divers médiateurs du système immunitaire habituellement en moins de 2 heures suite à une exposition à l’agent allergique. Les manifestations à surveiller sont les suivantes :
- Gonflement des tissus mous surtout au niveau des paupières, des lèvres avec des plaques rouges d’urticaire et de la démangeaison
- Diminution du calibre des voies respiratoires avec de la difficulté respiratoire
- Gonflement de la langue et de l’épiglotte avec possiblement un bruit inspiratoire et l’incapacité de parler
- Une baisse de la pression artérielle avec un teint pâle, de la froideur au niveau des extrémités et une diminution de l’état de conscience
Dans ces cas graves d’allergie, il faut administrer de l’adrénaline (épipen) si l’enfant en possède une. Il faut faire l’injection même si l’adrénaline est périmée (de couleur jaunâtre si elle est périmée). Cela n’est pas dangereux, mais l’efficacité risque d’être moindre. Il faut injecter l’épipen sur la face antéro-externe de la cuisse à travers les pantalons, en suivant les instructions. Il faut de plus appeler une ambulance ou amener l’enfant à l’urgence. Pour les cas d’allergie ou l’enfant a seulement une rougeur à la peau qui est apparue dans les jours suivant un nouveau médicament ou d’un aliment (et non en moins de 2 heures), il est possible d’aller consulter, mais l’urgence est moindre.
Voici quelques ressources qui traitent ce sujet :
Je suis allergique
Les allergies chez les enfants en garderie
Les allergies et l’anaphylaxie: guide pour le personnel enseignant
Les allergies: renseignements à l’intention de la population
ASTHME
L’asthme est une maladie pulmonaire chronique obstructive qui touche 5 à 15% des enfants. La maladie se caractérise par des épisodes récidivants d’obstruction au niveau des bronches par un mécanisme d’inflammation bronchique, de bronchospasme (diminution du calibre des bronches) et d’hypersécrétion. Ces crises sont réversibles soit de façon spontanée, soit via des agents anti-inflammatoires ou bronchodilatateurs. Chez les jeunes enfants, les crises sont souvent associées à des infections virales des voies respiratoires, tandis que chez les plus vieux, les agents précipitant sont nombreux : allergie, irritants atmosphériques, tabac, l’exercice, le froid, le stress.
Lors d’une crise, l’enfant est essoufflé, tousse et peut émettre un bruit caractéristique à l’expiration relié à l’obstruction des bronches (wheezing). Le battement des ailes du nez à la respiration et le tirage intercostal (mouvement de la peau entre les côtes suivant l’inspiration) sont des signes de détresse respiratoire. Si l’enfant semble comateux ou cyanosé (peau de coloration bleutée) cela signe une insuffisance respiratoire sévère.
Entre les crises, l’enfant est normal.
Traitement des crises :
Lorsqu’un enfant présente une crise sévère, soit avec de une utilisation des muscles du cou, du tirage, un battement des ailes du nez ou au contraire si l’enfant semble comateux et cyanosé, il faut l’amener à l’urgence pour le faire évaluer. Si un enfant semble présenter des signes de difficulté respiratoire ou s’il tousse, le ventolin (salbutamol = pompe bleue) peut être administré au besoin à raison de 2 puff aux 4 heures. Il ne faut pas hésiter à donner cette pompe fréquemment lors d’un rhume ou dans les jours/semaines suivant une crise aiguë. Il n’est pas nécessaire de réveiller l’enfant la nuit, mais s’il tousse et semble inconfortable, il est possible de lui donner du Ventolin. Les effets secondaires qui se voient surtout si le Ventolin est donné à hautes doses sont : l’excitation, des tremblements et des anomalies des électrolytes et du taux de sucre dans le sang.
Traitement de fond :
La pierre angulaire du traitement d’entretien est la corticothérapie en inhalation (Flovent = pompe orange). Ce médicament réduit l’inflammation au niveau des bronches, diminue les sécrétions, mais n’a pas d’action immédiate. Son action est bénéfique à moyen terme, donc il est important de donner cette pompe sur une base régulière et non pas seulement au besoin. Les stéroïdes sont habituellement donnés une à 2 fois par jour, soit lors des infections respiratoires (sur une base régulière et jusqu’à 1 mois après la résolution de l’infection) ou de façon continue. Après avoir utilisé le Flovent, il est important de rincer la bouche de l’enfant ou de lui brosser les dents immédiatement après, car sinon il risque de développer une infection à champignon dans la bouche (candida = muguet). À dose régulière, ce médicament donne rarement d’autres effets secondaires.
Pour l’utilisation des pompes en général, il est important de bien agiter la pompe, de la donner avec l’aérochambre, puis de calculer au moins 6 respirations pour chaque inhalation avant de retirer le masque. Idéalement, il serait préférable de donner les pompes en position assise. Il faut attendre environ 30 secondes avant de donner une autre inhalation (ne jamais donner 2 puff de suite dans l’aérochambre). Il est préférable d’administrer la pompe bleue avant la pompe orange lorsque les 2 doivent être données en même temps. Pour l’entretien de l’aérochambre, il faut la laisser tremper dans l’eau chaude savonneuse 1 fois par semaine et la laisser sécher à l’air libre sans rincer, afin de diminuer l’adhérence des particules sur les parois de l’aérochambre.
Contrôle de l’environnement :
Même chez les enfants qui ne sont pas allergiques, il faut tout de même limiter leur exposition aux irritants respiratoires. Premièrement, éviter toute exposition au tabac. Il faudrait également éviter l’exposition aux animaux et aux acariens (poussières). Il faut penser que même après s’être débarrassé d’un animal domestique, il est possible de retrouver des pellicules allergènes plusieurs mois après son départ. Pour les acariens, il faut idéalement limiter le nombre de peluches dans la chambre, d’éliminer les tapis et d’utiliser des enveloppes de plastiques pour recouvrir les matelas et les oreillers. Le chauffage au bois, les foyers et les moisissures sont d’autres éléments irritants pour les voies respiratoires.
Voici un site qui fournit plus d’informations à ce sujet :
Guide pour les parents d’enfant allergique: comment éliminer les allergènes de la chambre de l’enfant
Formation continue de la Faculté de médecine de l’Université Laval
www.fmed.ulaval.ca/fmc/asthme/guide.htm
Centre d’enseignement sur l’asthme – Hôpital Sainte-Justine
514-345-4931 poste 2775
L’ECZÉMA
L’eczéma est une maladie cutanée chronique qui se caractérise par une inflammation de la peau, de la démangeaison et de la sécheresse. On l’appelle également la dermite atopique. L’eczéma peut être déclenché par de multiples facteurs qui peuvent être difficilement identifiables chez l’enfant ou au début de la maladie. Certains aliments, l’exposition au froid ou au soleil, certains savons ou détergents à lessive ainsi qu’un haut niveau de stress peuvent être des éléments déclencheurs.
Le traitement de base est l’hydratation de la peau avec une crème hypoallergène qui doit être appliquée idéalement après le bain. Les crèmes et les onguents sont plus hydratants que les lotions. Il faut surtout éviter toutes les lotions qui contiennent de l’alcool, qui assèchent encore plus la peau. Les autres mesures de prévention contre l’apparition des lésions eczémateuses sont les suivantes :
- Maintenir la température et le taux d’humidité constants dans la maison
- Porter de vêtements qui laissent respirer la peau
- Le bain ou la douche doit durer moins de 5 minutes et éviter d’utiliser une eau qui est très chaude. L’eau tiède est préférable.
- Utiliser un savon doux, hydratant, non parfumé.
- À la sortie du bain, éponger la peau avec une serviette, sans la frotter vigoureusement
- Éviter de gratter les lésions. Au besoin, utiliser des gants de coton la nuit pour éviter le grattage. Les ongles des enfants doivent être gardés très courts.
Si malgré l’application de toutes ces mesures les lésions demeurent actives, un traitement médicamenté est souvent instauré. Les crèmes et les onguents à base de corticostéroïdes sont utilisés en application locale au site des lésions en couche mince afin de diminuer l’inflammation et la démangeaison. La force de la crème varie selon le site et la gravité de la lésion. Lorsque la lésion est disparue, cela ne sert à rien de maintenir l’application de la crème à ce niveau. Idéalement, les crèmes les plus faibles sont favorisées, surtout au niveau du visage, afin d’éviter de trop amincir la peau. Ces crèmes médicamentées ne remplacent en aucun cas l’hydratation quotidienne de la peau. Pour diminuer la démangeaison dans les cas sévères, il est possible de donner un antihistaminique par la bouche, tel le benadryl. D’autres agents sont disponibles pour les cas d’eczéma réfractaires au traitement.
PSORIASIS
Le psoriasis est une maladie chronique, inflammatoire de la peau. La forme la plus fréquente se caractérise par des plaques rouges, bien délimitées, recouvertes de pellicules argentées qui se détachent de la peau (squames). Ces plaques se localisent le plus souvent sur les plis du coude, le cuir chevelu, les fesses, les plis des genoux, mais les plaques peuvent également recouvrir le corps de façon généralisée. Ces plaques sont habituellement prurigineuses (démangeaison). Le psoriasis n’est pas contagieux. Il est causé par des facteurs immunologiques (système de défense de l’organisme) et peut être modifié par des facteurs environnementaux, par exemple, les changements saisonniers, le grattage ou le frottement des vêtements sur les lésions. C’est une maladie chronique d’évolution cyclique, c’est-à-dire qui se présente avec des périodes d’exacerbation et de rémission. Les plaques ne laissent en général pas de cicatrices.
Le traitement du psoriasis doit être débuté dès l’apparition des premières lésions, afin de prévenir leur extension. En général, l’exposition au soleil permet de réduire l’ampleur des lésions. L’hydratation adéquate de la peau permet de soulager la douleur et les démangeaisons. Lorsque les plaques sont localisées, l’application locale de crèmes ou d’onguents médicamentés est bénéfique. La plupart du temps, les crèmes et shampooing utilisés sont à base de goudron. Les crèmes et onguents peuvent également être faits à base de corticostéroïdes, de vitamine D ou de vitamine A. Il existe également des traitements systémiques qui sont utilisés en cas d’échec au traitement local.
GASTRONOMIE
Chez l’enfant, il est important de remplir ses besoins de base nutritionnels afin de lui permettre de grandir adéquatement. Ces besoins sont généralement augmentés en présence d’une maladie chronique. Dans certains cas, il arrive que l’apport oral soit insuffisant, qu’il comporte des risques (dysphagie et aspiration des aliments au niveau des voies respiratoires) ou même que la déglutition soit impossible. Dans ces situations, la gastrostomie est la méthode de choix pour assurer un support nutritionnel au long cours.
La médication peut être administrée via la gastrostomie sous forme liquide.
Les comprimés doivent être broyés et mélangés avec de l’eau.
Pour prévenir les blocages, le tube doit être rincé avec 20 ml d’eau après l’administration d’un gavage ou de la médication.
Lors d’un retrait accidentel du tube de gastrostomie, il fait se présenter à l’urgence dans un délai de 3h.
Il est normal de noter des sécrétions au pourtour de la gastrostomie. Le nettoyage quotidien de cette région est important. L’usage d’une solution physiologique (eau salée) ou l’eau du bain est suffisante pour le nettoyage. Le tissu de coloration rougeâtre qui est parfois présent au pourtour de la stomie se nomme le bourgeon muqueux et est un signe de bonne guérison. La gastrostomie peut parfois s’infecter : cela se manifeste par des sécrétions purulentes, malodorantes et plus abondantes qu’à l’habitude avec de la sensibilité au site d’infection. Il faut consulter à ce moment, car il est possible que l’enfant ait besoin d’un traitement antibiotique. Les autres complications associées sont d’ordre chirurgical et sont beaucoup plus rares : fuite de liquide à partir du tube dans l’abdomen, infection abdominale et même perforation du tube digestif. Chez certains enfants, la présence d’une gastrostomie peut faire augmenter leur symptômes de reflux gastrooesophagien.
REFLUX GASTRO-OESOPHAGIEN
Le reflux du contenu de l’estomac de façon passive au niveau de l’oesophage est présent chez presque tous les nourrissons qui ont fréquemment des régurgitations après les boires. Chez certains enfants et adultes, ces régurgitations persistent et peuvent se manifester de différentes façons : une inflammation de l’oesophage qui peut causer une douleur à la déglutition ou des saignements chroniques, des vomissements ou des régurgitations à répétition, un retard pondéral ainsi que des troubles respiratoires reliées à l’aspiration du liquide gastrique dans les voies respiratoires. Les causes sont nombreuses dont le jeune âge et les anomalies anatomiques. De plus, le RGO est souvent présent chez les enfants avec une atteinte neurologique chronique (paralysie cérébrale, hypotonie) et ceux avec une maladie pulmonaire chronique.
Le traitement du RGO léger se limite à des conseils diététiques et positionnels. L’épaississement du lait peut être recommandé chez les jeunes enfants, mais cela n’entraîne pas souvent une amélioration marquée du reflux. Chez les plus grands, il faut éviter la caféine, le chocolat, les aliments épicés et contrôler le poids des enfants obèses. Il est possible d’élever la tête du lit à 30 degrés pour diminuer le reflux nocturne.
Dans les cas plus sévères ou compliqués par exemple d’une pneumonie d’aspiration ou d’une eosophagite (inflammation de l’oesophage) le traitement pharmacologique est ajouté. Il existe plusieurs classes différentes :
- Les antiacides (ex : Maalox, Tums)
- Les inhibiteurs de la sécrétion acide de l’estomac
2 classes :
Antagonistes H2 (ex : Ranitidine-Zantac)
Les inhibiteurs de la pompe à proton (Oméprazole – Losec, Lansoprazole et Prevacid), administrés 15 à 30 minutes avant le repas - Les prokinétiques accélèrent le transit intestinal et la vidange de l’estomac (ex : cisapride, metoclopramide – maxeran, dompéridone- motilium)
Le traitement chirurgical est rarement envisagé, mais peut être indiqué dans les cas les plus graves associés à des complications sévères.
TROUBLES DU SOMMEIL
L’insomnie peut être causée par plusieurs facteurs. Un changement de la routine quotidienne est la cause principale, mais cela devrait se résoudre après quelques jours. Certains médicaments peuvent causer de l’insomnie, il est donc important de favoriser la prise des médicaments stimulants le matin, et ceux relaxants vers l’heure du coucher.
Âge | Nombre d’heures moyen de sommeil |
Nouveau-né | 13 à 17 |
2 ans | 9 à 13 |
10 ans | 10 à 11 |
Il existe diverses mesures qui favorisent une bonne hygiène du sommeil :
- Se coucher toujours à la même heure et se lever à la même heure le matin y compris la fin de semaine.
- Éviter les siestes prolongées en après-midi.
- Suivre une routine de relaxation et de détente avant le coucher.
- Éviter d’écouter la télévision avant le coucher, car c’est une activité stimulante pour le système nerveux.
- S’assurer que l’environnement est favorable au sommeil : tranquillité, lieu sombre, température adéquate, couche sèche, positionnement.
- Il faut éviter de manger 2 à 3 heures avant l’heure du coucher.
- Éviter de faire de l’exercice au moins quelques heures avant le coucher, mais faire régulièrement de l’activité physique en dehors de cette période favorise le sommeil.
Certains médicaments naturels peuvent favoriser la régularisation du cycle du sommeil, dont la mélantonine. D’autres médicaments sont disponibles sur prescription médicale si l’insomnie est vraiment problématique.