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Entre amour et résilience : à la rencontre de la famille Beaulieu

Le Centre Philou, c’est beaucoup plus que nos jeunes polyhandicapés, c’est aussi leurs parents, leur fratrie, leurs grands-parents et tout leur entourage. Pour la maman de Rose, le Centre Philou est un joueur de l’équipe de son enfant, un membre de l’entreprise Rose inc. comme elle l’appelle affectueusement.

C’est l’histoire de Josée et Yohan, deux parents débordants d’amour pour leurs trois filles, Clara, Mélodie et Rose. Leur aînée, Rose, a les cheveux d’un blond éclatant et un sourire éblouissant. Elle aime rire, jouer des tours et se faire chatouiller. Par contre, Rose ne peut pas jouer aux mêmes jeux ou manger le même repas que ses sœurs. Si Rose a besoin de soins particuliers et de plus d’attention que ses petites sœurs, c’est qu’elle est polyhandicapée.

Dès ses premiers mois de vie, les parents de Rose remarquent qu’elle ne se développe pas au rythme qu’elle le devrait. C’est à ses 11 mois que le diagnostic tombe : Rose a le syndrome d’Angelman. Alors que Rose passe tout juste la marque du 1 an, ses parents ressentent déjà une grande fatigue en raison de l’attention particulièrement grande que demande Rose, ils ont besoin de trouver un endroit où leur fille sera stimulée et par lequel ils pourront recevoir un répit.

Josée entend parler du Centre par des collègues qui étaient déjà allés y donner de leur temps. C’est ainsi que Rose fait son entrée au Centre Philou dans le cadre du programme de stimulation précoce Paprika. Le programme devient une plaque tournante pour le développement de Rose. C’est le coup de foudre entre le Centre et la famille Beaulieu ! Depuis, Rose illumine le Centre Philou et les Philoupe·tte·s qui croisent son chemin avec son sourire et son énergie.

Pour Rose, le Centre Philou représente une gamme de stimulations variées, des ami·e·s qui sont comme elle, des jeux lumineux éblouissants, de grands espaces pour se promener et surtout, un sentiment de sécurité. Elle y vit des expériences amusantes et marquantes, comme la fois où elle a rencontré un petit cochon lors d’une séance de zoothérapie (et qu’elle a essayé de lui piquer sa carotte – Josée a une photo pour en attester)

Josée décrit le Centre comme un lieu privilégié pour le développement de sa fille, mais surtout comme un allié indéfectible. Être parent d’un enfant polyhandicapé demande énormément de coordination – un problème administratif ou logistique n’attend pas l’autre. Josée souligne la flexibilité du Centre face aux enjeux avec les assurances, les imprévus de la vie et l’épuisement parental. Ainsi, le Centre lui procure un coussin d’urgence face aux aléas de la vie.

Le Répit a permis à la famille Beaulieu de retrouver la santé lors de périodes plus difficiles ainsi que de gagner un certain équilibre avec leurs deux autres enfants pour pouvoir faire des activités qu’ils seraient trop compliqués d’entreprendre avec Rose. En autres, les Beaulieu sont des férus du plein air. Malheureusement, le plein air et les fauteuils roulants en font souvent deux. Les périodes de Répit de Rose permettent donc au reste de la famille de vivre pleinement cette passion.

Le Centre Philou est aussi un initiateur d’espoir pour la famille. Plus récemment, Josée a participé au premier Forum québécois sur le polyhandicap. Cette journée lui a permis de constater qu’il y avait des perspectives d’avenir en lesquelles croire. Cela lui permet d’espérer voir se concrétiser de plus en plus de projets consacrés aux adultes polyhandicapés, une période de la vie de sa fille qu’elle appréhende beaucoup.

L’effet du polyhandicap sur une famille est indélébile pour tous ses membres. En quelque sorte, il invite d’autres personnes à intégrer l’intimité d’une famille. Il y a toujours un autre adulte dans l’espace de la maison – la gardienne, la spécialiste ou l’intervenante. « C’est spécial parce que tu n’es plus seulement une mère, une sœur ou une amie, tu deviens aussi une employeuse de tous les professionnel·le·s dont Rose a besoin. C’est une gestion à laquelle tu ne t’attends pas quand tu deviens parent », explique Josée.

 

Lorsque l’on demande à Josée ce qu’elle aimerait dire aux gens qui ne connaissent pas l’univers du polyhandicap, elle nous répond « tellement de choses ». Elle explique que l’on oublie trop souvent que l’enfant polyhandicapé reste un enfant. Le bonheur de ces enfants et leur niveau de confort dépendent entièrement des autres – ils sont profondément vulnérables. Tout parent comprend la vulnérabilité de leurs poupons envers eux, qu’il·elle soit neurotypique ou pas. La différence pour un parent d’enfant polyhandicapé, c’est que cette vulnérabilité ne partira jamais. Le bonheur n’est pas dans la performance. Le bonheur n’est pas que Rose soit la meilleure de sa classe, la meilleure au soccer ou la meilleure au piano­. Rose ne parle pas, elle ne marche pas, mais ce n’est pas important. Ce qui est véritablement important, c’est que Rose est heureuse.

Josée, Yohan, Clara, Mélodie et Rose forment un clan uni et résilient. Cette merveilleuse famille n’est qu’un exemple parmi toutes les familles que le Centre Philou a le bonheur de côtoyer et d’accompagner depuis maintenant 18 ans ! 

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Au nom des familles et de leurs enfants, au nom de de toute l’équipe qui travaille avec amour et ardeur au Centre Philou, nous vous remercions du fond du coeur de croire en nous, de nous donner le courage et l’énergie de continuer à grandir.